La falta de coordinación entre agentes sociales y sanitarios dificulta la integración de niños con enfermedad crónica
La falta de coordinación entre el sistema social, sanitario y educativo dificulta la inclusión social de los niños con enfermedad crónica, que conforman el 19 por ciento de la población infantil menor de 14 años, según un estudio de carácter cualitativo llevado a cabo por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y el Real Patronato sobre Discapacidad.
En la investigación, que se plantea como un análisis preliminar de un futuro estudio cuantitativo que se llevará a cabo en 2020, han aportado su visión desde su experiencia propia tanto profesionales educativos, sociales y sanitarios como las familias y los representantes de organizaciones de pacientes. Así, se han llegado a las principales conclusiones, relacionadas con el diagnóstico del paciente y su entrada en el sistema, la adecuación del centro escolar a las necesidades del menor y la coordinación percibida entre los diferentes agentes y recursos del sistema.
En cuanto al proceso de diagnóstico, el grueso de los entrevistados coincide en la falta de información por parte del personal sanitario. En concreto, las familias detallan que las principales deficiencias son la falta de información y comunicación en torno a la patología en cuestión así como de sus opciones terapéuticas, las recomendaciones sobre estilo de vida saludable de acuerdo con las características de la enfermedad. También han informado sobre los escasos datos que reciben sobre el servicio de apoyo psicológico tras el diagnóstico.
En este sentido, tal y como ha explicado la directora de POP, María Gálvez, se ha detectado que muchas de estas familias buscaron información por su cuenta en fuentes poco fiables, o tuvieron que acudir a organizaciones de pacientes, donde buscan también información sobre el acceso a recursos y ayudas sociales y apoyo para el manejo del impacto emocional. Por todo ello, en el informe se propone la incorporación de la figura del psicólogo en todos los centros hospitalarios para asistir a los padres desde el inicio de la enfermedad, además de la incorporación al sistema de un profesional que oriente durante todo el circuito asistencial.
En cuanto al sistema educativo, las asociaciones de pacientes y las familias resaltan que el servicio de apoyo educativo domiciliario, como los programas de aulas hospitalarias, no se encuentran a disposición de todos los menores, sino solo para aquellos que están hospitalizados durante un periodo superior a un mes. Gálvez ha querido señalar al respecto que «muchos pacientes con enfermedad crónica pueden estar ingresados siete veces al mes, pero, al ser estos ingresos discontinuos y no llegar ninguno al mes completo, estos niños pierden su derecho al aula hospitalaria».
ESTIGMATIZACIÓN SOCIAL
Es por ello que se hace inevitable el absentismo escolar en estos niños, quienes además sufren la falta de concentración y el correspondiente impacto de la sintomatología de la enfermedad en los resultados académicos. En este sentido, el estudio también constata que no hay una figura en los colegios encargada de coordinar los sistemas sanitario, social y educativo. Por otro lado, las familias también informan sobre la estigmatización social de los pequeños, además del desconocimiento del profesorado sobre los protocolos ya adaptaciones curriculares para niños con enfermedad crónica, lo que desemboca, en muchas ocasiones, al debilitamiento de las interacciones sociales de estos menores con el resto de sus compañeros en el entorno escolar.
Así, desde la POP proponen generar los instrumentos necesarios en estos centros para favorecer la comunicación entre los tres sistemas, especialmente entre el educativo y el social. De igual forma, también promueven la dotación a los centros públicos ordinarios y de educación especial de educación infantil, primaria y secundaria de la figura del enfermero escolar , que, además de ayudar a los pequeños, forme al alumnado y profesores. También sería necesario, según el estudio, la existencia de equipos psicopedagógicos de evaluación de acompañamiento durante los primeros meses posteriores al diagnóstico para garantizar que la enfermedad no interfiera ni en el proceso de aprendizaje ni en el resto de la clase.
