La Federación de Hemofilia recorre Madrid para reivindicar mejor acceso y equidad en los fármacos de los afectados
MADRID, 17
La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha recorrido las sedes de las principales Administraciones públicas situadas en la ciudad de Madrid para concienciar sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, y reivindicar el acceso a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada, para todas las personas que puedan verse beneficiadas de estos fármacos, «con independencia de su residencia».
«Existen factores de coagulación de larga duración que suponen una mejora importante en la calidad de vida de los pacientes de hemofilia tipo B, puesto que espacian el número de veces que tienen que administrarse el tratamiento. El problema es la dificultad de acceso a este tipo de terapias más eficaces en el mercado nacional debido a su coste y la desigualdad evidente de acceso entre las distintas comunidades autónomas. No es justo ni razonable que, por una mera razón técnica, los pacientes no tengan derecho a estos fármacos», explica el presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego, en un comunicado.
Bajo el lema Haciéndonos oír , con motivo del Día Mundial de la Hemofilia 2019, que se conmemora el 17 de abril, la organización no gubernamental ha realizado un recorrido en su HEMOBUS por las sedes de la Comunidad de Madrid, la Consejería de Sanidad, el Congreso de losDiputados, el Senado y la Asamblea de Madrid. Asimismo, ha visitado también varias entidades como el IMSERSO, el Hospital La Paz, COCEMFE y Fundación ONCE, y este jueves parará frente a las instalaciones de las empresas colaboradoras de la Federación.
Con este tour, FEDHEMO quiere sensibilizar a las Administraciones públicas sobre esta enfermedad, que afecta a unas 3.000 personas en España, y conseguir que se comprometan a proporcionar a los pacientes los «mejores tratamientos disponibles» sin esperas «inaceptables».
