FEFQ se muestra «relativamente contenta» tras conocer que Sanidad ya negocia con el laboratorio para financiar Orkambi

MADRID, 5

Los representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ)se han mostrado «relativamente contentos» a la salida de la reunión con la directora general de Farmacia, Patricia Lacruz, en la que les han comunicado que ya están en contacto con el laboratorio Vertex para la posible financiación del medicamento Orkambi y Symkevi , dos fármacos que frenan el deterioro que produce la enfermedad.

«No salimos muy descontentos porque el Ministerio estuvo reunido el viernes pasado con el laboratorio. Sanidad les ha lanzado una propuesta, el día 8 hay una Comisión Interministerial de Precios y la idea es que el laboratorio lance una propuesta antes para que el departamento ministerial pueda ir con algo», ha dicho la presidenta de la FEFQ, Blanca Ruiz, a la salida de la reunión.

La propuesta de Sanidad es financiar los fármacos en base a los resultados. Una medida que, a juicio de los afectados, puede ser una «buena opción», si bien han mostrado cautela señalando que el laboratorio, con el que este martes también se van a reunir, todavía no se ha pronunciado al respecto y que el Ministerio ya ha asegurado que no están dispuestos a pagar las «cifras astronómicas» que les ha planteado Vertex.

En este punto, Ruiz ha avisado de que las familias están ya «totalmente desesperadas» y ya no saben a qué agarrarse, por lo que ha informado de que mantienen la convocatoria de movilización en Madrid, prevista para el 23 de marzo, para exigir la financiación de Orkambi , que se cree que podrá beneficiar a unas 250 o 300 personas en España, y de Symkevi . «Estamos deseando desconvocarla y si hay algún resultado de aquí al 23 de marzo la desconvocaremos», ha aseverado.

Tal es la intención de los afectados de lograr que finalmente estos medicamentos estén disponibles en el Sistema Nacional de Salud (SNS), que ya han trasladado sus reivindicaciones a las comisiones de Sanidad del Congreso de los Diputados y del Senado; a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, quien ha respondido que les recibirá cuando tenga un «hueco su agenda»; y a la reina Letizia, que todavía no ha contestado ya que la carta se le envió este lunes.

«ES UN PROBLEMA DE DINERO»

La Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) aprobó Orkambi en noviembre de 2015, y ya son varios los países europeos, como por ejemplo Grecia, Holanda o Italia, los que ya lo tienen financiado.

En España, aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2016, está disponible para uso compasivo, si bien, tal y como ha alertado el vicepresidente de la FEFQ, Juan Da Silva, esta utilización es «muy limitada» y cuando se usa es ya «demasiado tarde», por lo que no se aprovecha el «potencial» que tiene la medicación.

«Estos medicamentos tienen una vida lo suficientemente larga en el resto de países, como para que nosotros nos estemos planteando si son buenos o malos. Es evidente que es un problema de dinero, de financiación, y el Ministerio lo que nos dice es que necesitan que sea sostenible porque detrás de ellos vienen otros fármacos con mejores resultados, por lo que lo que buscan es la sostenibilidad. A nosotros nos parece muy bien, pero tenemos que pelear por la calidad de vida de las personas con fibrosis quística en España, y llevar tres años para llegar a un acuerdo nos parece demasiado», ha aseverado Da Silva.