Expertas lamentan que el SNS no cubra la prueba diagnóstica «clave» de la fibrosis pulmonar
La investigadora del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Rosario Perona, y la del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Respiratorias (CIBERES-ISCIII), María Molina, han lamentado que el Sistema Nacional de Salud (SNS) no cubra la prueba diagnóstica «clave» de la fibrosis pulmonar, una enfermedad rara asociada al acortamiento de los telómeros.
Y es que, según se ha descubierto, para el diagnóstico de esta patología basta con una simple analítica de sangre, aislar el ADN y estudiar un biomarcador concreto ya identificado que, además, explican, «no es de los más caros».
«Sin embargo, esos avances de la ciencia no se están trasladando al campo de la clínica. El sistema sanitario no cubre aún esa prueba diagnóstica. El personal sanitario de los centros de salud y hospitales no tiene acceso a algo que ya se ha convertido en un protocolo aprobado en países como Estados Unidos», han señalado las expertas con motivo de la celebración del simposio internacional Diagnóstico y terapias de enfermedades con acortamiento telomérico .
Esta prueba, prosiguen, puede dejar «clara» la única alternativa para salvar la vida de estos pacientes, el trasplante de pulmón. «La severidad del acortamiento telomérico es importante, al igual que otros aspectos, por lo que se requiere también de una mayor coordinación entre grupos», han explicado, para comentar que, a partir de ahí, se lleva a cabo el estudio de la familia y se avanza hacia la aproximación terapéutica al paciente.
Todo está evaluado y publicado, pero al ser una enfermedad minoritaria las investigadoras han lamentado que no está «muy divulgado» y que sigue ocurriendo que el paciente se diagnostica tarde y tiene un acceso «muy limitado» para que se puedan hacer los estudios genéticos. También ocurre que cuando se realizan estos estudios no se sufragan, porque el sistema de salud no lo contempla.
«Cuando se habla de avances en enfermedades tan frecuentes como el cáncer, rápidamente se implantan los avances. Pero en enfermedades minoritarias nos sigue costando muchísimo que haya esa conciencia, que se pueda incluir en el sistema nacional de salud y que sea un derecho, en este caso para todos los pacientes con fibrosis pulmonar», ha destacado Molina.
Finalmente, la doctora Perona se ha referido a la disqueratosis congénita, otra de las patologías poco frecuentes relacionadas con el acortamiento telomérico, solicitando que desde los centros de salud se cubra el diagnóstico de esta enfermedad para personalizar los tratamientos, algo que solo pasa por hacer un análisis genético de estos pacientes.
