Afectados por el déficit de Alfa-1 piden más medios para investigación y acceso a los tratamientos existentes
Los afectados por el déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética que aumenta el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y respiratorias, han reclamado en Santiago más medios para la investigación, el tratamiento, la formación de profesionales en la afección, además del acceso a los tratamientos existentes, que califican de «derecho básico».
La declaración, que también ha incluido una demanda de más medios para los centros de excelencia en la afección, ha tenido lugar en la finalización de la peregrinación Alfas en Camino , organizada por la Asociación Alfa-1 España. En ella, casi cien pacientes y familiares, procedentes de países como España, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda, Estados Unidos, Noruega y Alemania, han recorrido durante siete días 115 kilómetros de la Ruta Jacobea.
Por otra parte, se ha resaltado la importancia de un diagnóstico precoz para tratar el DAAT, ya que «ahorra sufrimiento, posibilita una atención médica adecuada, incrementa la esperanza y calidad de vida y ahorra recursos económicos en tratamientos más costosos».
«Detectar el DAAT es tan sencillo como hacerse un análisis de sangre. Por ello, invertir en el diagnóstico precoz es ahorrar a la larga en tratamientos más caros una vez el déficit ha empezado a favorecer la aparición de enfermedades graves», ha indicado el presidente de Alfa-1, Mariano Pastor. Se estima que 12.000 personas padecen DAAT en España. De ellas, sólo medio millar están diagnosticadas.
En cuanto a la peregrinación, Pastor ha valorado que han «conseguido un gran impacto con esta actividad, y lo que hay que agradecer, en primer lugar, al enorme esfuerzo de quienes han caminado durante siete días, haciendo frente cada uno a sus propias dificultades físicas».
El presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el doctor Carlos Andrés Jiménez-Ruiz, que también ha asistido a la lectura de la declaración, ha felicitado a los participantes en la marcha, al tiempo que ha afirmado que la sociedad «seguirá investigando de forma incansable para encontrar tratamientos más eficaces, esfornzándose en mejorar las tasas de diagnóstico precoz y exigiendo a las autoridades político-sanitarias el cumplimiento de todas las reivindicaciones».
En esta línea se ha manifestado, asimismo, el presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), Javier Palicio. Según ha dicho, esta declaración «debe servir a la sociedad, a las instituciones políticas y sanitarias y a las organizaciones científico-sanitarias y de pacientes para que tomen conciencia de la importancia de prestar atención a las patologías minoritarias y a las no minoritarias, como en este caso el EPOC».
