Los oncólogos alertan de que la reforma de la Ley de Protección de Datos puede dificultar la investigación en cáncer
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) avisa a los Grupos parlamentarios de que la futura Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal, que se está tramitando en el Congreso de los Diputados, puede dificultar la investigación en cáncer.
Esta sociedad científica se suma así a la advertencia lanzada por la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME), que de hecho ha propuesto una enmienda para que dicho texto no conlleve un «frenazo» en la investigación y garantizar que siga siendo posible la investigación biomédica mediante el uso secundario de datos asistenciales.
«Sin ello España siempre estará a la cola de la investigación científica y los pacientes españoles serán los únicos perjudicados», ha defendido la SEOM en un comunicado.
En ese sentido, esta entidad recuerda que el proyecto de ley, tal y como está actualmente redactado, no autoriza la reutilización de datos ni la prestación de consentimiento para otros fines que no fueran los previstos inicialmente.
Y contrariamente a lo que establece el reglamento europeo, no se ha tomado en consideración que la investigación médica es una actividad de interés público general, cuando la propia Constitución española protege la investigación científica como un derecho fundamental y una actividad de interés público que debe ser promovida por los poderes públicos.
SEOM recuerda que otros países europeos como Alemania tienen legislaciones que permiten la reutilización de datos sin necesidad de obtener un nuevo consentimiento del interesado.
Por otro lado, también ha cuestionado que el proyecto de ley «obvia» el papel de salvaguarda de los Comités de Ética de la Investigación, que «son los garantes de la protección de los derechos de los participantes en proyectos de investigación» y cuya actividad implica el examen de los datos personales y del tratamiento de muestras de los participantes en el estudio.
Estas entidades revisan también las previsiones de consentimiento, las garantías de salvaguarda de la confidencialidad o anonimato, o la pertinencia de los datos que se propone recoger para garantizar que se protegen los derechos y bienestar de los participantes.
