Fundación Luzón participa en la reunión de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA con 2 grupos de trabajo
La Fundación Luzón ha participado en la Reunión Anual de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA y Enfermedad de la Motoneurona, celebrada este mes en Boston, con dos grupos de trabajo referentes a Advocacy e Information .
Asimismo, los objetivo de sus viaje han sido dar a conocer la actividad de la entidad, y explorar posibles vías de colaboración en ámbito internacional. Para ello, se está desarrollando una nueva estrategia basada en cinco pilares sobre los que se trabajó durante el evento: Advocacy, Membership, Partnership, Information y Funding.
De igual modo, se han reunido con entidades como la Unión de Asociaciones de ELA en Latinoamérica(UNELA) y el Instituto Paulo Gontijo de Brasil.
Además de todo esto, el equipo de la Fundación ha dado a conocer «de primera mano» los avances del proyecto MinE, durante la reunión. De igual modo, este proyecto ha logrado alcanzar casi la mitad de los objetivos propuestos, los cuales son secuenciar 15.000 genomas de pacientes y 7.500 controles a nivel mundial. Estos serán analizados con el fin de identificar los genes que están asociaciones con la enfermedad y contribuir al desarrollo de posibles tratamientos.
También hubo la visita al ALS Therapy Development Institute (ALS TDI), una biotech sin ánimo de lucro centrada en la búsqueda de posibles tratamientos farmacológicos contra el ELA:
Allí, el equipo de la fundación «tuvo la oportunidad de conocer de cerca» tanto las instalaciones como las iniciativas desarrolladas en los últimos años.
