Un tercio de los pacientes con esclerosis mú ltiple tiene problemas para expresar sus miedos y dudas sobre la enfermedad
Una de cada tres personas afectadas de Esclerosis Múltiple se siente incapaz de expresar sus miedos e incertidumbres sobre la propia enfermedad, según datos de una encuesta elaborada por Esclerosis Múltiple España (EME).
El trabajo, que se ha presentado durante el encuentro Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple celebrado esta semana en Madrid, incluyó casi 3.000 entrevistas y buscaba analizar cómo se vive la enfermedad en el núcleo familiar.
«Cuando la persona recibe el diagnóstico, poco a poco la enfermedad formará parte del sistema familiar», ha destacado la psicóloga familiar Julia Duerto, de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA).
De hecho, ha añadido Montserrat Roig, responsable de Gestión y Desarrollo de Esclerosis Múltiple España, «compartir la experiencia de las familias afectadas, los profesionales sociosanitarios y otros expertos vinculados a la atención directa, acerca a unos servicios de mayor calidad para acompañar mejor en el proceso de vivir con la enfermedad».
Por otro lado, la encuesta muestra que en la vida en pareja uno de los términos que más veces se repite es «relaciones sexuales», un problema muy importante pero que sigue rodeado de tabúes que impiden resolverlo.
Y la fatiga sigue siendo el síntoma invisible más problemático tanto en el ámbito familiar como laboral, ya que es «el más incomprendido y el que más conflicto genera».
Además, el acceso al empleo o mantenimiento del puesto de trabajo tras el diagnóstico sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar. En ese sentido, la reivindicación más importante en este sentido es el reconocimiento automático del 33 por ciento en la valoración de discapacidad con el diagnóstico.
En cuanto a qué pueden ofrecer las organizaciones de personas con la enfermedad, las principales demandas son información y orientación desde el momento de diagnóstico; apoyo emocional y conocer a otras personas que se encuentran en la misma situación.
