Aprobado el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, que las regula y refuerza su papel en el SNS

Prevé un Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, cuyo desarrollo será objeto de regulación posterior

El Consejo de Ministros, a propuesta del Ministerio de Sanidad, ha aprobado el Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, «un marco jurídico que reconocerá su papel, sus derechos y sus responsabilidades», como agentes en la defensa de los derechos e intereses de pacientes, familiares y personas cuidadoras, por lo que se les dotará como interlocutores ante la Administración General del Estado en favor del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Hasta ahora no existía un marco legal específico para su participación institucional, por tanto, según ha señalado la Ministra de Sanidad, Mónica García, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, «esta ley nace de la convicción de que el sistema sanitario no puede tomar decisiones al margen de aquellos que tienen la asistencia directa, que son nuestros pacientes».

Hasta ahora, su actividad se enmarcaba en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, sin que existiera una normativa diferenciada acorde a su relevancia en el ámbito sanitario.

«La voz de los pacientes nos parece fundamental», ha defendido, recordando que no solo deben ser «escuchados», sino que tienen que formar parte de la toma de decisiones dentro del SNS, ya que ellos son «los sufren a diario y los que conocen también cuáles son las mejoras que se pueden incorporar». De este modo, se les hará participes de estrategias nacionals, de planes de evaluación de tecnologías sanitarios o de la investigación clínica, siempre con «garantías de transparencia y de autonomía».

El anteproyecto ha contado, por ahora, con las aportaciones de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación Española de Diabetes y la Confederación Salud Mental España.

El Ministerio de Sanidad impulsará, en coordinación con las comunidades autónomas, el desarrollo reglamentario de los instrumentos previstos, como la Mesa para la Participación de los Pacientes y el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, asegurando su implementación efectiva.

En definitiva, ha añadido García, «esta ley fortalece la democracia de nuestro Sistema Nacional de Salud, pasa de la escucha informal a la participación reconocida de las organizaciones de pacientes», dando un espacio de participación incluso a las más pequeñas, como, por ejemplo, son organizaciones de pacientes de enfermedades raras.

DERECHOS, MESA DE PARTICIPACIÓN Y FOCO EN ENFERMEDADES RARAS

El nuevo texto reconoce a estas entidades el derecho a acceder a información pública relevante, participar en la elaboración de políticas sanitarias, así como en las estrategias y planes del Sistema Nacional de Salud, acceder a financiación pública mediante criterios transparentes y recibir formación continua para su fortalecimiento institucional. Además, fija que las organizaciones de pacientes deberán guiarse por los principios de transparencia, prevención de conflictos de interés y rendición de cuentas.

La norma recoge el desarrollo de la Mesa para la Participación de los Pacientes, como espacio estable de diálogo con la Administración General del Estado, y el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, que tendrán su desarrollo normativo correspondiente. «Ambas herramientas serán clave para fortalecer la interlocución institucional de la Administración General del Estado (AGE) con estas organizaciones. Además, se incluyen medidas de fomento como el impulso a la formación para facilitar el acceso a convocatorias públicas de ayudas y la promoción de su papel en la equidad en salud.

El anteproyecto contempla una excepcionalidad para las organizaciones que representan a pacientes con enfermedades raras. Debido a su naturaleza, el Ministerio de Sanidad se compromete a establecer requisitos específicos y proporcionales para su inclusión en la ley en un plazo de tres meses desde su entrada en vigor.