Un paciente del síndrome de Guillain-Barré cuenta cómo tuvo que empezar «de cero» y reaprender a respirar y tragar

El síndrome de Guillain-Barré es una enfermedad infrecuente en la que el sistema inmune ataca al sistema nervioso periférico, destruyendo los nervios, lo que provoca que el paciente deba «aprender de nuevo todas las cosas que llevas haciendo» de manera mecánica desde el nacimiento, como respirar o tragar, tal y como ha explicado Hernán Cortés Soria, quien ha relatado su experiencia tras sufrir esta afección.

«Esta es una enfermedad muy cruel porque, entre otras cosas, partes de cero. Tienes que aprender de nuevo todas las cosas que llevas haciendo desde que naciste, que haces de manera mecánica e involuntaria, pero que dejas de poder realizar de repente. Necesitas reaprender a respirar, a tragar, a comer, a hablar, a hacer tus necesidades, a ponerte de pie, a caminar, a escribir, a vestirte, a conducir… Todo lo que antes hacías de forma natural ahora tienes que volver a aprender a hacerlo. Y todo muy lentamente, muy despacio, y eso es muy frustrante», ha manifestado Cortés Soria.

El desencadenante de la misma suele ser una gastroenteritis, como ocurrió en su caso, o una enfermedad respiratoria con una estructura proteínica similar a la de las vainas de mielina que recubren los nervios, que «engaña» al sistema inmune para que destruya a esas vainas de mielina en lugar de a él, algo que ocurre con «virulencia» y «rapidez», aunque tiene varios grados de afección y destrucción de los nervios, de lo que dependen los tiempos de recuperación y las secuelas.

Cortés Soria, que en verano publicó el libro Que no te pille un Guillain-Barré relatando su experiencia, tuvo que ser ingresado a mediados de enero de 2023 en el Hospital Quirón de Pozuelo «sin saber por qué», y después de encontrarse mal después de comer, según un comunicado.

Tras ello, los médicos le indujeron el coma del que despertó a las semanas, sin poder hablar ni moverse, y le hicieron una traqueotomía para poder respirar, mientras se alimentaba a través de una sonda gástrica.

«Durante los meses que pasé en la UCI no podía hacer nada. Estuve inmóvil, sin poder hablar ni comunicarme. Para no volverme loco pensé que tenía que escribir un libro para narrar lo que estaba viviendo, y lo empecé a estructurar en mi cabeza, seleccionando aquellas anécdotas que quería contar y dándole contenido. Me lo iba contando día tras día y, cuando lo terminaba, volvía a contármelo», ha asegurado.

Tras pasar tres meses hospitalizado en la UCI de este centro, fue trasladado a la UCI del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, donde pasó otros seis meses en los que comenzó a avanzar en su recuperación, logrando recobrar su motricidad, y aprendiendo a hablar, a comer y a valerse por sí mismo, y en el que se prometió que saldría andando por su propio pie.

«Para mí, publicar este libro ha sido una terapia, porque cuando me desperté del coma los médicos me dijeron que si conseguía sobrevivir me esperaban tres años por delante de rehabilitación muy lenta. Tenía dos opciones: o venirme abajo o afrontar la situación y no rendirme, y yo quería y quiero recuperar la vida que tenía antes de la enfermedad, disfrutar de la familia y los amigos, hacer deporte o ir a la playa», ha comentado Cortés Soria, que actualmente sigue inmerso en un proceso de rehabilitación diario, lo que le ha permitido hacer vida normal.

Este libro también tiene la intención de sensibilizar sobre la enfermedad, para lo que también ha donado los 3.000 euros recaudados por la publicación del mismo al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que serán destinados a la investigación de la enfermedad, que dirige el doctor Ernesto Doncel-Pérez, con el objetivo de obtener biomarcadores que ayuden a diagnosticarla en sus primeras fases desarrollo e iniciar así el tratamiento lo más rápido posible, reduciendo sus secuelas.

«Pasar por esta enfermedad me ha recordado que lo más importante es vivir y que merece mucho la pena. Cualquiera de nosotros podemos tener situaciones difíciles y complejas como que de la noche a la mañana no te puedas mover, pero hay que luchar por vivir, primero, por uno mismo, y después por toda la gente que te rodea y te quiere», ha añadido.

Se puede colaborar directamente con el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para contribuir a la investigación del síndrome de Guillain-Barré, a través del correo electrónico serviciojuridico.fhnp@sescam.jccm.es .