Asociaciones piden visibilizar el síndrome antifosfolipídico y el lupus eritematoso sistémico
La Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolipídico (SAF) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS), junto con la Fundación Española de Reumatología, han lanzado una campaña para mejorar la visibilidad de estas enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas, pues son «muy complejas» y «grandes desconocidas» para la población.
El presidente de SAF España, Gustavo Amorós, ha recordado que esta patología «afecta a 40-50 casos por cada 100.000 habitantes», razón por la que también es necesario tanto «una mayor formación por parte de los especialistas» como que los afectados consulten fuentes de información fiables como las páginas inforeuma.com o antifosfolipido.es , destacando que en las asociaciones de pacientes se ofrece atención por parte expertos y de gente que «está pasando por lo mismo».
«Las Administraciones públicas encargadas de cuestiones como la incapacidad y la discapacidad deberían conocer todas las enfermedades poco frecuentes, como el SAF, y estar debidamente asesoradas en sus evaluaciones por parte de las sociedades científicas para evitar las deficiencias actuales», ha añadido, según un comunicado de la Fundación Española de Reumatología.
Amorós también ha pedido empatía en el entorno familiar, social y laboral, pues ha considerado que «es duro tener que estar constantemente justificando la enfermedad».
Por su parte, la tesorera de FELUPUS, Nuria Carballeda, ha resaltado la importancia de que «la ciudadanía sea consciente de otras realidades y se genere interés para que se fomente el estudio y la investigación en este tipo de enfermedades autoinmunes».
Carballeda considera que así se podrán conseguir mejores tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen lupus, una enfermedad crónica, no contagiosa y que causa limitaciones en la vida de los pacientes.
De igual forma, ha reivindicado las Unidades multidisciplinares al ser rentables y mejorar la gestión de las patologías, el acceso a los nuevos tratamientos en lupus, y la derivación a Salud Mental.
«Desde FELUPUS se hace un gran trabajo como brazo extensor de la Sanidad cubriendo donde no llega el sistema sanitario, ejerciendo en formación y servicios para que el paciente sea activo, pero necesitamos que nos hagan agentes de intervención en partidas decisoras para poder trasladar la realidad de los pacientes», ha aseverado Carballeda.
En ese sentido, la presidenta de la Sociedad Riojana de Reumatología, la doctora Valvanera Pinillos, ha expresado la importancia de mejorar la visibilidad de estas enfermedades, pues en muchos casos las personas que las sufren no conocen que estas se tratan en las consultas de Reumatología, aunque pueden acabar necesitando atención multidisciplinar.
Pinillos ha señalado que los principales retos en este ámbito son «la mejora del diagnóstico precoz, y la asistencia continuada de los pacientes facilitándoles el acceso a las consultas de Reumatología».
Por último, ha mostrado su disposición a colaborar con la Consejería de Salud de La Rioja para realizar «cualquier acción que mejore la atención de las personas con enfermedades reumáticas en esta comunidad autónoma», tal y como han demostrado en la reunión mantenida la semana pasada junto con la Dirección General de Salud Pública y la consejera de Sanidad, María Martín.
