La Asociación de Paraparesia Espástica Familiar pide la misma atención que otras enfermedades neurodegenerativas
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) ha pedido urgencia tener el mismo tratamiento que otras enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica, para garantizar que los pacientes reciban la atención y el apoyo que necesitan.
«La falta de reconocimiento oficial impide que la enfermedad tenga el protagonismo necesario para conseguir avances en su tratamiento y la asistencia a los afectados», señalan con motivo del Día Nacional de la Paraparesia Espástica Familiar (PEF), una enfermedad neurodegenerativa rara que afecta a 9,6 personas por cada 100.000 habitantes.
A pesar de esta prevalencia, advierten de que «la PEF sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad e, incluso, para muchos profesionales de la salud, lo que resulta en diagnósticos tardíos y la falta de acceso a tratamientos adecuados».
Entre sus quejas, se lamentan de la escasa información disponible sobre la PEF en el ámbito médico dificulta un diagnóstico temprano y preciso. «Los pacientes a menudo deben esperar años para obtener un diagnóstico correcto, lo que retrasa el acceso a terapias adecuadas. AEPEF reclama un mayor esfuerzo por parte de las instituciones públicas para formar a los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad», advierten.
Por otro lado demandan un acceso a la rehabilitación continuada que les permita mantener su movilidad y calidad de vida. «Hoy en día, el acceso a estos tratamientos es muy limitado, con pocas plazas en el sistema público y altos costes en el ámbito privado. AEPEF exige que los afectados por PEF puedan acceder a rehabilitación integral sin barreras económicas», manifiestan.
La PEF ni siquiera está incluida en la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud de 2016, lo que ha provocado una falta de visibilidad y recursos para los afectados. La ausencia de acceso a rehabilitación continuada es uno de los mayores desafíos para los pacientes, quienes necesitan tratamiento constante para mantener su calidad de vida y ralentizar el avance de la enfermedad. A menudo, las familias tienen que cubrir de forma privada los costes de fisioterapia, terapia ocupacional y otros cuidados especializados, lo que supone una carga económica considerable.
Más fondos para la investigación: a pesar de los avances en la genética de la PEF, la investigación sigue siendo insuficiente. Existen más de 130 subtipos genéticos de esta enfermedad, algunos de los cuales todavía no están completamente estudiados, de la mayoría no se conoce ni la proteína que codifican estos genes. La AEPEF insta a los organismos públicos y privados a incrementar la financiación destinada a la investigación en PEF, lo que podría acelerar la búsqueda de tratamientos eficaces.
