La Fundación Menudos Corazones presenta al Congreso las necesidades de las personas con cardiopatías congénitas
A través de un decálogo, reclaman una derivación rápida a los CSURes y acceso a Atención Temprana
La Fundación Menudos Corazones ha presentado este martes en el Congreso de los Diputados un decálogo que recoge las necesidades y demandas de las personas con cardiopatías congénitas, la patología de nacimiento más frecuente en España, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares.
«Queremos traer todas las necesidades a este ámbito de debate político y parlamentario para que se traduzcan en medidas que mejoren la calidad de vida de las personas con cardiopatías congénitas», ha manifestado el presidente del Patronato de Menudos Corazones, Juan María Orbegozo, durante la inauguración de la jornada.
Entre los diez propósitos, la Fundación reclama asegurar la adecuada asistencia sanitaria , así como el acceso equitativo a tratamientos, y la derivación rápida y eficaz a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
En este sentido, el presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica, Costancio Medrano, ha lamentado que «existe una burocracia brutal e innecesaria para atender a algunos pacientes». Además, ha criticado que «hay CSURes que no facilitan la derivación, algo que es un derecho, ya que no depende del lugar de residencia del paciente».
El segundo punto del decálogo incide en la necesidad de garantizar a los niños con cardiopatías congénitas el acceso a Atención Temprana desde el nacimiento. En este punto, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, quien ha participado en la jornada, se ha comprometido con los pacientes en poner en marcha desde el Ministerio que los pacientes tengan una Atención Temprana.
«Como parte del Ministerio de Sanidad, tenemos que conseguir atender a toda la población y en este caso tenemos que ponernos las gafas de atender a las personas con cardiopatías congénitas, por ejemplo para conseguir que estos pacientes tengan una atención temprana, que debe ser universal y sin esperas», ha señalado Padilla, quien espera que «el año próximo pueda aplicarse al menos la mitad del decálogo».
Asimismo, el decálogo Menudos Corazones recoge otros propósitos, como reconocer las secuelas de la cardiopatías congénitas y su impacto en el día a día en el proceso de evaluación de la discapacidad; garantizar a los adolescentes con la patología una adecuada transición a las Unidades de Cardiopatías Congénitas de adultos; asegurar la inclusión laboral de las personas con estas enfermedades y reforzar políticas de conciliación; reforzar y mejorar el acceso, gratuito y universal, a recursos de protección de salud mental; garantizar el correcto diagnóstico prenatal y posnatal de las cardiopatías congénitas; promover la investigación; crear un registro estatal de cardiopatías congénitas, e impulsar campañas recurrentes de concienciación y sensibilización social.
«ENFERMEDAD INVISIBLE»
Durante la jornada, María López, una mujer de 32 años que nació con un único ventrículo y que posteriormente tuvo que ser trasplantada de corazón, ha asegurado que se trata de una enfermedad invisible, en la que «hay que justificar en muchas ocasiones» el motivo por el que se encuentra mal.
«Diariamente tomo unas 16 pastillas, con todo los efectos secundarios que esto supone. Algunos días, cuando me levanto, yo puedo con el mundo y en otras ocasiones el mundo puede conmigo. Se trata de una enfermedad invisible en la que muchas veces tienes que justificar y explicar por qué te encuentras mal», ha manifestado.
Pese a ello, María ha destacado que es un «privilegio» estar viva después de tener que «pasar por muchas operaciones y un trasplante», al tiempo que ha asegurado que «es un sueño que con 32 años pueda tener una hija, un marido y un trabajo».
COMPROMISO DE LOS PARTIDOS POLÍTICOS
En el encuentro, representantes de PSOE, PP, Vox y Sumar han mostrado su compromiso con dar seguimiento y cumplimiento al decálogo presentado por la Fundación.
De este modo, la diputada del PP en el Congreso, Elvira Velasco, ha apostado por un acceso equitativo a los CSURes. «Los políticos tenemos que empujar para que el Gobierno establezca la red de coordinación para que los pacientes tengan una accesibilidad y evitar barreras en las derivaciones a los CSURes.», ha señalado.
«Nos comprometemos con este decálogo, pero hay que reconocer que tenemos un problema de equidad con los que sufren esta patología. Tenemos que definir un marco normativo para conseguirla», ha apostillado.
Por su parte, el portavoz de Vox en la Comisión de Sanidad, David García, ha destacado la importancia del registro estatal de esta enfermedad, al tiempo que ha reclamado que estos pacientes puedan ser tratados independientemente de donde vivan. «Tenemos claro que tenemos que luchar a vuestro lado», ha afirmado García.
El portavoz de Sumar en la Comisión de Sanidad, Rafael Cofiño, ha señalado la importancia de «tributar más y mejor para mejorar los servicios sociales» destinados a este tipo de pacientes. «Tenemos que hacer medidas que apuesten por las personas con mas necesidades y mas vulnerables», ha indicado.
«El compromiso con este decálogo no debe ser solo de Sumar, sino de todos los grupos parlamentarios para que así salgan las cosas. Tenemos que saber ponernos de acuerdo en cuestiones básicas, por eso necesitamos un compromiso colectivo», ha agregado.
Por último, la portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad, Carmen Castilla, ha recordado que el pasado mes de abril la Comisión de Salud Pública aprobó el cribado de cardiopatías congénitas, algo que: «Será un programa íntegro para todos los ciudadanos de cualquier comunidad autónoma». «Desde el PSOE tenéis una aliada para que este decálogo se cumpla», ha finalizado.
CERCA DE 4.000 NUEVOS CASOS AL AÑO EN ESPAÑA
Según informa la Fundación, una cardiopatía congénita es una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presente en el feto y en el recién nacido. Algunas cardiopatías congénitas se manifiestan clínicamente en edades más tardías (meses o años más tarde). Los niños nacen con un corazón al que le falta alguna parte o tiene alguna incompleta, o bien tiene orificios en los tabiques que hay entre sus cámaras, o son estrechas o sus válvulas presentan fugas, o los vasos sanguíneos son angostos.
Existen muchos tipos de defectos congénitos del corazón, desde aquellos que tienen un riesgo leve para la salud del niño, hasta aquellos de mayor riesgo que requieren una cirugía inmediata.
La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España, que afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año.
