FundAME lanza una campaña para resaltar la importancia del Registro Nacional de Pacientes AME
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha lanzado la campaña Yo pido, yo doy con el objetivo de mostrar el Registro Nacional de Pacientes AME en toda su dimensión y la importancia de dar voz a la perspectiva del paciente.
«Cuando tienes una herramienta tan potente como el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME, no es sencillo comprender todo lo que significa. Tener datos actualizados e históricos sobre tantas personas con atrofia muscular espinal en España permite demostrar, con evidencias, la evolución de la enfermedad, cómo ésta impacta en la vida de los pacientes y pone de manifiesto las necesidades aún no cubiertas de nuestra comunidad. Todo ello permite informar a médicos, especialistas, autoridades e industria farmacéutica para que orienten sus esfuerzos hacia lo que realmente es prioritario para el paciente», ha subrayado Mencía de Lemus, miembro del órgano directivo del RegistroNacional de Pacientes.
Para la Fundación, RegístrAME ha sido una pieza clave en la mejora experimentada en la calidad de vida de las personas con AME, desde su creación en el año 2015. Actualmente, existen tres tratamientos que frenan el avance de la enfermedad y aunque quedan muchas necesidades no cubiertas, «el panorama ha mejorado drásticamente», aseguran desde la Fundación.
En este sentido, recuerdan que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) seleccionó a RegístrAME, como uno de los mejores registros de pacientes AME a nivel europeo, para participar en un estudio europeo de gran impacto sobre la patología. Además, la Sociedad Española de Neurología (SEN) concedió el Premio SEN 2020 en la categoría de Enfermedades Neuromusculares a FundAME por la puesta en marcha del Registro Nacional de Pacientes AME y su contribución a la identificación de afectados y a difundir la información sobre nuevos tratamientos o ensayos.
En la campaña Yo pido, yo doy han participado María del Carmen Fernández y su hijo Hugo, que han pedido a todas las personas con atrofia muscular espinal que se unan al Registro Nacional dePacientes AME y actualicen periódicamente sus datos.
LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida, en un 60 por ciento de los casos, es de dos años desde el nacimiento, en los pacientes no tratados.
Actualmente, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen la evolución de la enfermedad. El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un cambio radical para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos.
