Pacientes de ELA: «Todos los partidos políticos se han dado cuenta de la necesidad de una ley»
Colectivos de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han asegurado que «todos los partidos políticos se han dado cuenta de la necesidad de una ley», después de que el pleno del Congreso de los Diputados haya dado luz verde este martes a la tramitación de la Ley ELA propuesta por el PP y por la que se reconoce la situación de dependencia en los pacientes con la enfermedad desde el momento del diagnóstico.
«Es un momento positivo para los enfermos de ELA», han asegurado a Europa Press fuentes de colectivos de pacientes, que han reconocido que «ha costado convencer a los políticos durante los últimos años».
Una vez que el Congreso de los Diputados ha dado luz verde a la ley, los pacientes han reclamado que las necesidades más urgentes del colectivo pasan por que el Estado asuma los cuidados profesionales a domicilio y así que «vivir o morir no dependa del dinero de cada paciente».
En este sentido, las mismas fuentes han resaltado que en la actualidad, la ELA afecta aproximadamente a más de 4.000 españoles, que «deben afrontar unos gastos muy altos (una media de 60.000? al año) y que no todos los enfermos pueden asumir».
La ELA es una enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura. Es decir, una vez diagnosticada, la esperanza de vida media del paciente es de 3-5 años. Por eso consideran «fundamental» que el Estado asuma los gastos de los profesionales a domicilio.
Los colectivos calculan que los gastos para cuidar a los pacientes en sus domicilios en la última etapa de la enfermedad costarían al Estado cerca de 200 millones de euros anuales. «El 95 por ciento de los enfemros de ELA no pueden atender a los gastos económicos», añaden.
«Necesitamos cuidadores durante 24 horas del día en la etapa final de la enfermadad. Los pacientes necesitan atención especializada para que no tengan problemas», afirman las mismas fuentes.
Por último, aseguran que continuarán luchando hasta que la Ley ELA se apruebe y el siguiente paso será seguir investigando para conocer cuáles son las causas de la enfermedad y para dar con una cura o, al menos, un tratamiento que revierta sus síntomas.
