El 47% de las personas con cardiopatías congénitas tiene el certificado de discapacidad, según Menudos Corazones
La Fundación Menudos Corazones ha recordado que el 46,9 por ciento de las personas con cardiopatías congénitas son, además, personas con discapacidad.
Así lo ha resaltado la fundación, que lanza el 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, la campaña #AdemásdelCorazón .
«Además de ser la patología congénita más frecuente en España, las cardiopatías pueden suponer un gran reto añadido en el día a día. El certificado de discapacidad reconoce justamente aquello que a la sociedad tanto le cuesta ver, como son las limitaciones y las dificultades que afrontan al menos un 46,9 por ciento de quienes nacen con cardiopatías congénitas, a la vez que facilita su inclusión y favorece que puedan vivir una vida plena», explica la directora de Menudos Corazones, Amaya Sáez.
Con esta campaña, la ONG busca concienciar sobre las dificultades y limitaciones derivadas de su cardiopatía que cada día afrontan miles de personas con esta patología crónica.
Bajo el hashtag #AdemásdelCorazón , se reúnen testimonios de pacientes con cardiopatías congénitas de diferentes edades, unidos por el hecho de que todos cuentan con certificado de discapacidad.
En el vídeo de la campaña, Nahia, de 14 años, nacida con «medio corazón» y portadora de marcapasos, reconoce que le cuesta seguir el ritmo de sus compañeros del instituto: «No puedo hacer lo mismo que ellos. Por ejemplo, me canso más rápido», asegura. A Ismael, de 31, trasplantado de corazón, una cirugía cardiaca cuando era niño lo dejó 56 días en coma y con secuelas en su movilidad: «Llevo unas plantillas desde los pies hasta el inicio de la rodilla que solo me quito en casa», describe.
Las historias de Lía, de casi dos años, y de Alberto, un médico de 48 años, completan el vídeo. Lía, con dos cirugías y varios cateterismos, a pesar de su edad, frecuenta numerosos especialistas, lo que le ha originado un enorme rechazo hacia las personas adultas. «Le cuesta mucho que alguien se acerque, que alguien la toque», detallan Ruth y Arantxa, sus madres.
Por su parte, Alberto, que tiene reconocida una discapacidad del 33 por ciento después de su cuarta cirugía, hasta hace poco tiempo seguía haciendo guardias médicas, por lo que aboga por la adaptación del puesto de trabajo para quienes tienen cardiopatías congénitas: «Se ha modernizado espectacularmente la medicina, pero no se ha modernizado la legislación», resume.
DISCAPACIDAD Y CARDIOPATÍAS
El porcentaje de personas con cardiopatías congénitas que tienen reconocida la discapacidad es uno de los datos que arroja un estudio sobre la relación entre las cardiopatías congénitas y la dependencia, la atención temprana y la discapacidad, desarrollado por Menudos Corazones a lo largo de 2023.
El cuestionario, destinado a personas con cardiopatías congénitas o familiares directos, obtuvo un total de 647 respuestas, con un margen de confianza del 95 por ciento.
Tal como se adelantó en la presentación de los datos preliminares de este estudio, en el marco de la XX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones celebrada en noviembre, de las 46,9 por ciento personas con cardiopatías congénitas que cuentan con el certificado de discapacidad, casi el 60 por ciento se encuentra entre los porcentajes del 33 y el 45 por ciento, aunque una amplia mayoría (el 65%) tiene un reconocimiento de la discapacidad de carácter temporal.
