AEDEM-COCEMFE lanza la campaña contEMos historias (con esclerosis múltiple) para mostrar la realidad de la EM
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) ha lanzado la campaña contEMos historias (con esclerosis múltiple) para mostrar la realidad de las personas que conviven con la esclerosis múltiple (EM), con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra cada 18 de diciembre.
Además, la Asociación desarrollará diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada cinco minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas son heterogéneos y variables, pueden desaparecer o intensificarse. Los más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son invisibles , como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida de las personas afectadas.
Por esta razón, las personas con esclerosis múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático de un 33 por ciento de discapacidad con el diagnóstico de la EM.
«Cada vez conocemos más sobre la enfermedad y se abren nuevas perspectivas de encontrar nuevos tratamientos que remielinicen, es decir, que reparen la mielina; y tratamientos neuroprotectores, que protejan al nervio de ser dañado. Desafortunadamente, lo que todavía falta son tratamientos eficaces para esos síntomas invisibles que tanto impactan en la calidad de vida», señala el jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, la doctora Celia Oreja-Guevara.
Para dar visibilidad a este situación, la Asociación desarrolla la campaña ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple) que contará con testimonios personales e historias reales, plasmadas en breves relatos escritos, que se han recopilado y se compartirán a través de las redes sociales durante los meses de noviembre y diciembre, hasta el día 18 de diciembre, fecha en la que se hará público un reconocimiento a la historia más significativa, como ejemplo de resiliencia, superación y crecimiento personal.
Esta historia será seleccionada por un jurado integrado por tres reconocidos escritores de la Comunidad de Madrid: Eva Losada, Ramón Arroyo y Jesús Mª Salvador. Las historias estarán expuestas físicamente del 4 al 30 de diciembre en la Biblioteca Rafael Alberti y manera on line , en el blog ContEMos historias.
Por otro lado, para ayudar a dar visibilidad a este día, el décimo de Lotería Nacional del sábado 16 de diciembre incluirá el anagrama de AEDEM-COCEMFE y estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Entre las reivindicaciones del movimiento asociativo de la esclerosis múltiple para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas se incluye: el reconocimiento automático del 33 de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social; el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas; y la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
También piden mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple y mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del dos por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
