FEDER espera que los grupos que concurran a las elecciones europeas impulsen el Plan Europeo de Enfermedades Raras

El presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión, se ha marcado como reto en el año 2024 que, en las próximas elecciones europeas de junio, «todos y cada uno de los grupos que concurran incorporen en su plan de trabajo propuestas para impulsar un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras».

Durante la clausura de la conferencia Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras , celebrada en el Congreso de los Diputados, Carrión ha explicado que espera conseguir este reto con «el esfuerzo de todos los pacientes unidos». «Para que, cuando podamos tener ese Parlamento Europeo conformado, podamos hacer seguimiento al lado de los responsables, para que esto sea una realidad», ha añadido.

Asimismo, el presidente de FEDER ha asegurado que, con la Presidencia de la Unión Europea de España, se debe «liderar el impulso de ese Plan de Acción Europeo».

En este sentido, durante la inauguración de la conferencia, la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, ha mostrado su apoyo para impulsar el Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras y ha asegurado que es «un compromiso absolutamente esencial» para enfrentarse a los retos futuros y mejorar el presente de estos pacientes.

Armengol también ha indicado que, a lo largo de la Presidencia de España de la Unión Europea, «se han abordado numerosas reuniones relacionadas con el ámbito de la salud con fructíferos resultados. La necesaria solidaridad transnacional europea en el abordaje y el conocimiento de las enfermedades raras ha sido uno de los temas prioritarios y se ha alcanzado el objetivo de desarrollar nuevas estrategias comunitarias para poder enfrentarnos a ellas».

Del mismo modo, la presidenta del Congreso ha señalado que «a veces, la adversidad entra en una casa de la mano de una de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen y en nuestro país hay tres millones de hogares donde se sufre esta realidad», ha asegurado Armengol.

La presidenta de la Cámara Baja ha recordado durante su intervención los problemas a los que se enfrentan las personas con este tipo de enfermedades. «Una persona con una enfermedad rara tarda una media de cuatro años en recibir un diagnóstico. Casi la mitad de todas las personas que sufren una enfermedad rara no se siente conforme con la atención sanitaria recibida y no está satisfecha con su salud y su tratamiento».

«Casi la mitad de los pacientes no tiene cubiertos el total de los gastos que conlleva su dolencia y el 51 por ciento de las familias tienen dificultades para costearlos –ha continuado–. Además, por supuesto, de cómo influyen las enfermedades raras a la hora de acceder a las oportunidades laborales, de formación, sociales o simplemente a la merma de la calidad de vida», ha indicado Armengol.

Por este motivo, la presidenta del Congreso ha pedido un «esfuerzo» para la «modernización de los sistemas de salud». «Para que la vida de todas las personas afectadas sea mejor y más digna. Es un reto fundamental posicionar a nuestro país como líder en la innovación y el desarrollo de terapias avanzadas, pero este, como todos los esfuerzos importantes, ha de ser un esfuerzo colectivo», ha añadido.

ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES RARAS

Asimismo, Carrión también ha recordado que en el año 2008 comenzaron las primeras recomendaciones europeas en enfermedades raras, «medidas que tuvieron la oportunidad de iniciarse y de aterrizar en España con la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, publicada en el 2009 y actualizada en el 2014», al tiempo que ha señalado que «los pacientes reivindicamos que esta estrategia, actualizada en el 2014, sea nuevamente revisada».

«Ahora estamos asistiendo a esa evaluación, tenemos ya un primer documento de este informe de evaluación que estamos revisando, pero tenemos que ser capaces de adecuar esta nueva estrategia a las necesidades de los pacientes con enfermedades raras al tiempo real», ha explicado el presidente de FEDER, quien ha añadido que esta revisión «debe tener una asignación económica».

RETOS Y OPORTUNIDADES

Durante la conferencia, el vocal asesor en la Dirección General de Cartera Común del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Ministerio de Sanidad, Carlos Martín, ha subrayado que uno de los retos de España, ante Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras, es mantener «el alto nivel de las redes europeas». «Durante estos seis años, en los que se han evaluado las redes europeas, España está presente en las 24 redes, con más de 170 unidades y 73 hospitales participantes», ha matizado.

Para Martín, es importante poder generar la plataforma de la red de pacientes, «con el objetivo de unir información de la asistencia del día a día. El que se pueda compartir esta información facilita que se puedan tomar decisiones clínicas relevantes y basadas en evidencia», ha indicado.

Asimismo, ha explicado que otro reto que a nivel nacional es el de mejorar la evaluación y el acceso de los medicamentos para enfermedades raras. «Obviamente esto es una asignatura pendiente. Existen retrasos o existen unos periodos muy largos en la aprobación, fruto probablemente en gran parte por la incertidumbre que existe que es inherente a las enfermedades raras y también inherente a procedimientos de evaluación, que quizá no están al día de lo que es una enfermedad rara en este sentido», ha concretado.

En la misma mesa de retos y oportunidades para España, ante un Plan Europeo de Enfermedades Raras, ha participado el director del Institutos de Salud Carlos III, Cristóbal Belda, quien ha destacado el PERTE de la Salud de Vanguardia que ha conseguido «el despliegue de proyectos de implementación en medicina de precisión dentro del Sistema Nacional de Salud», acompañado por «terapias avanzadas».

«Hace unas pocas semanas resolvimos la convocatoria de creación del consorcio de terapias avanzadas. Ese consorcio, tiene como objetivo dotar de una infraestructura científica que permita que todos esos investigadores que han sido capaces de desarrollar un prototipo de terapia avanzada dispongan de las capacidades suficientes como para que esos prototipos alcancen las pruebas en seres humanos», ha explicado.