FEDER celebra la aprobación de nuevas patologías que contarán con centro de referencia
MADRID, 30
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado la aprobación de 12 nuevos grupos de patologías que se incorporarán a la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) tras su aprobación en el Consejo Interterritorial y su publicación por el Ministerio de Sanidad.
Para la federación, «la noticia se produce en un momento muy significativo y clave para España, que está actualmente asumiendo la Presidencia del Consejo de la Unión Europea».
En concreto, se contemplan los siguientes grupos: aneurisma intracraneal complejo y revascularización cerebral en adultos; atención a las malformaciones arteriovenosas cerebrales y a la patología vascular raquimedular en adultos; cefaleas y neuralgias craneales refractarias en adultos; malformaciones complejas de la charnela cráneo-cervical en adultos; enfermedades minoritarias en adultos que cursan con trastornos cognitivos; tumores renales pediátricos; cáncer adrenocortical (adultos y niños); cáncer de tiroides complejo; cirugía de resección o reconstrucción esofágica compleja en adultos; tratamiento endoscópico de neoplasias gastrointestinales precoces complejas; tratamiento quirúrgico del cáncer de páncreas de resecabilidad límite en adultos; y trasplante renal quirúrgicamente complejo en adultos.
A estos 12 grupos se suman los otros 9 aprobados previamente en 2022, de forma que el próximo paso es la designación de 21 nuevos CSUR que se sumarían a los 296 ya existentes. De esta forma, los próximos pasos están dirigidos a conocer qué hospitales formarán parte de éstos una vez se apertura el proceso de designación.
La noticia ha sido acogida por FEDER con «ilusión». «Representa la respuesta a muchas situaciones de salud que enfrenta el colectivo de enfermedades raras, que históricamente viene trabajando para dar respuesta a esta situación, así como un avance más para la incorporación a futuro en la siguiente convocatoria de redes europeas de referencia», añade la federación.
Entre estos próximos pasos, FEDER destaca la necesidad de garantizar que el conocimiento se comparte entre la comunidad profesional, los diferentes niveles asistenciales y hospitales españoles, independientemente de que formen parte o no del proyecto. Y es que estos centros, así como la participación de los mismos en las Redes Europeas de Referencia, «no tienen suficiente visibilidad entre los profesionales que trabajan en los distintos hospitales de nuestro sistema nacional de salud».
Estas acciones se complementan con las ya impulsadas por el Ministerio de Sanidad como el webinar que FEDER celebró el pasado mes de septiembre junto a la Secretaría General de Cartera Común de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad. El webinar trató el estado de la Red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
