Expertos piden incorporar herramientas digitales de comunicación en el abordaje de trombocitopenia inmune primaria
Un grupo de expertos y pacientes ha propuesto introducir nuevas herramientas digitales en la comunicación entre sanitarios y pacientes de trombocitopenia inmune primaria (TIP) con el objetivo de mejorar el abordaje terapéutico.
«La TIP es una enfermedad crónica hasta en un 80 por ciento de los casos en pacientes adultos, es benigna pero es muy dependiente del hospital. Por eso, el uso de apps mantendría el contacto entre los pacientes y el centro sanitario sin la necesidad de ir tanto al hospital», ha explicado la hematóloga del Hospital La Paz de Madrid, Mª Teresa Álvarez durante la presentación del documento.
La TIP es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia de TIP primaria en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos.
Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. En la actualidad no existe cura para la enfermedad y el manejo es complejo, además son frecuentes las recaídas, requiriendo una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias.
Asimismo, la incorporación de nuevas herramientas digitales es una de las propuestas que recoge el documento Perspectiva , que ha sido elaborado por Sobi, y que publica otras medidas concretas para mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes de trombocitopenia inmune primaria.
El documento ha sido elaborado por 13 expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes, quienes han analizado las necesidades de las personas con TIP y los profesionales que los atienden.
«Nos encontramos ante un documento que quiere mejorar la atención integral de los pacientes», ha resaltado el farmacéutico del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y coordinador de la parte del documento relacionada con el paciente, Vicente Escudero, que ha añadido que «el trabajo tiene el fin de mejorar la expectativa y la satisfacción de los pacientes desde Atención Primaria».
Entre las medidas destacan un plan de actuación para el diagnóstico precoz de la TIP; la elaboración de información accesible y adaptada a las necesidades de los pacientes; la mejora de la coordinación extra e intrahospitalaria, con Atención Primaria y Servicios de Urgencia; el desarrollo de mapas de procesos asistenciales; la definición de las competencias de cada profesional sanitario y su adecuada coordinación; la mejora del seguimiento farmacoterapéutico; y la adopción de innovación con la incorporación de telemedicina o telefarmacia.
«Es un grupo de pacientes con el que se puede hacer una buena telemedicina. Hay que tener en cuenta que pueden tener una vida laboral activa, de ahí que muchos casos pueden ser seguidos con la telemedicina y así los pacientes no pierden su jornada laboral», ha explicado Álvarez.
«La telefarmacia es fundamental en una enfermedad crónica, así el paciente no tiene que venir tantas veces al hospital. Podemos hacer la misma consulta por medios telefónicos o videoconferencias. Una vez hecha, validamos el tratamiento y el paciente viene a recogerlo», ha manifestado la farmacéutica Hospital Infanta Sofía de Madrid, Concepción Martínez.
Según Sobi, las propuestas son fácilmente implementables en los hospitales con servicios de hematología o farmacia hospitalaria, entre otros, que atienden a pacientes con TIP.
«El paciente con TIP se encuentra muy perdido, incluso no existe una asociación que los represente. Es muy probable que cuando llegue a urgencias por algún problema con la enfermedad, no esté en la mente de del médico de urgencias llamar al hematólogo para tratarlo», ha advertido Álvarez.
El documento Perspectiva propone una serie de indicadores que cada servicio implicado en el abordaje de la TIP, como hematología o farmacia hospitalaria, por ejemplo, podrían tener en cuenta para analizar la opinión del paciente, la formación sobre la patología, el proceso asistencial, los recursos sanitarios o la coordinación de los profesionales. Además, los expertos han elaborado algoritmos de derivación asistencial desde Atención Primaria o Medicina Interna a Hematología o de seguimiento desde Atención Primaria.
DÍA MUNDIAL DE LA TIP
La presentación del documento Perspectiva se enmarca en una campaña nacional de sensibilización social en torno a la TIP que Sobi lleva a cabo coincidiendo con el Día Mundial de la TIP, este viernes, 29 de septiembre.
Para concienciar sobre la enfermedad, han realizado una anamorfosis que se podrá ver este martes en la plaza de Callao de Madrid; en el Hospital del Mar de Barcelona el 29 de septiembre; y en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla el 4 de octubre.
«Entre nuestros valores como compañía, en Sobi colaboramos para desarrollar soluciones a las necesidades expresadas por los pacientes y los profesionales sanitarios vinculados con las enfermedades raras, sabiendo que es necesaria la colaboración entre todas las partes implicadas para que se logre este objetivo. Es lo que pretendemos con el proyecto Perspectiva , centrado en la TIP, crear sinergias con el objetivo de que todos sumemos conocimientos, medios y experiencia para transformar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes», ha finalizado la directora de Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Beatriz Perales.
