FundAME lanza una campaña para pedir a los políticos que garanticen los tratamientos a personas con AME

La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha lanzado la campaña Elecciones generales de vida con el objetivo de pedir a los partidos políticos que se presentan a las elecciones del próximo 23 de julio que «tomen elecciones que salven vidas y garanticen los tratamientos a las personas con AME».

La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida en un 60 por ciento de los casos es de dos años desde el nacimiento.

Actualmente, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen la evolución de la enfermedad. El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un cambio radical para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos, según apunta la fundación.

En este sentido, FundAME ha señalado que el tratamiento vino acompañado de un protocolo farmacoclínico diseñado por el Ministerio de Sanidad «con filtros de entrada y muchas puertas de salida», que permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, «con consecuencias devastadoras para su salud».

«Su contenido es inhumano, porque quedó obsoleto, como se ha demostrado científicamente, y además ni el médico tratante ni la experiencia del paciente tienen peso alguno en las decisiones para tratar o discontinuar», asegura la fundación.

Según apunta la fundación, este protocolo está causando «un daño irreparable y un sufrimiento innecesario», por lo que «las personas con AME viven en un estado de ansiedad continuo ante posibles retiradas, como las que han sufrido ya muchos pacientes y que les ha llevado a perder movilidad y funciones vitales de forma irreversible».

Por estos motivos, la fundación ha publicado una campaña en la que más de 20 personas con AME han compartido su preocupación a que les retiren el tratamiento a través de un vídeo en YouTube.

Emma, Luigi, Mari Cruz, Montse, Elena e Isabel han sido algunos de los niños que han compartido sus vídeos en las redes sociales, en los que han reclamado a los políticos que garanticen los tratamientos para toda la comunidad AME.

FundAME considera que es necesaria «una mayor voluntad política», para poner a los pacientes con AME en el centro y que se garantice el acceso y mantenimiento de tratamientos tan vitales como necesarios, como sucede en los países del entorno.

«Los afectados por AME recibimos con gran esperanza el descubrimiento de los primeros tratamientos para frenar nuestra enfermedad y nos ha costado mucho que lleguen a España. Vivir con una enfermedad como la AME es un reto constante, pero supone un desafío y un desgaste mayor, lidiar con nuestro gobierno. No es de justicia sentir que la calidad de vida o la vida misma de tu hijo está en riesgo una y otra vez, habiendo tratamientos que lo evitan. Somos familiares y pacientes que vivimos con una enfermedad devastadora ¿Durante cuántas vidas tendremos que pelear para que alguien se haga cargo y se responsabilice de ello?», ha manifestado el presidente de FundAME, Antonio Hitos.

FundAME asegura que le ha hecho saber en repetidas ocasiones al ministro de Sanidad, José Miñones, «el pésimo escenario que el Ministerio de Sanidad está planteando para los pacientes con AME, a pesar de haberse aprovechado políticamente de ellos, anunciando compromisos que no llegan».

«Desde FundAME solo esperamos que el Ministerio de Sanidad cumpla el compromiso que adquirió con los pacientes y clínicos de nuestro país y no ponga más trabas a un colectivo cuya enfermedad ya se encarga de ponerlas cada día», ha finalizado Hitos.