Expertos consideran que «sigue siendo necesario divulgar el trabajo de las organizaciones de pacientes»

Las organizaciones de pacientes «ejercen un papel fundamental como agente social en la defensa de los derechos del colectivo de pacientes y en la mejora de su calidad de vida», sin embargo, «sigue siendo necesario divulgar el trabajo y darlo a conocer», según las conclusiones que se desprenden del encuentro El impacto de valor de las organizaciones de pacientes , organizado por GSK.

En el encuentro se han reunido representantes de algunas organizaciones de pacientes como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Asociación de Pacientes con EPOC (APEPOC), Sevilla Respira, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y la Federación Española de Diabetes (FEDE).

A pesar de que el papel de las organizaciones «ha crecido en relevancia y visibilidad en estos últimos años», el porcentaje de pacientes asociados sobre el total de afectados por alguna enfermedad crónica en España varía dependiendo de la enfermedad en cuestión y de la organización de pacientes relacionada, pero «continúa siendo bajo», ya que se estima que tan solo un 3 por ciento de los casi 19 millones de enfermos crónicos que viven en España forma parte de alguna asociación, según datos de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

En cuanto al trabajo las organizaciones, existen cinco grandes campos en los que trabajan estas organizaciones actualmente en España como la información a los pacientes, familiares y sociedad; la mejora de la relación entre médico y paciente; la participación en la toma de decisiones clínicas; el acceso del paciente a la asistencia sanitaria; y la participación de los pacientes en la política sanitaria y la defensa de sus derechos.

«Las organizaciones de pacientes son agentes sociales imprescindibles que, además, visibilizan las necesidades no cubiertas de los pacientes, y tienen un gran potencial transformador sobre el sistema sanitario, con capacidades para impactar mejor y de forma más eficiente en la salud», ha explicado el director de la POP, Pedro Carrascal.

Pero, sobre todo, «las asociaciones escuchan desde la empatía, acompañan desde la experiencia compartida, asesoran en el autocuidado, suponen un importante apoyo en el ámbito psicológico y ocupacional y constituyen la voz de las personas enfermas y de su entorno ante el sistema sanitario», ha señalado el portavoz de APEPOC, Nicole Hass.

Por su parte, la gerente de FEDE, Mercedes Maderuelo, ha destacado la labor educativa y formativa en salud que tienen las organizaciones. De hecho, uno de los mayores problemas a los que se enfrentan las organizaciones de pacientes, más allá del desconocimiento existente entre la ciudadanía, o entre los propios pacientes crónicos, tiene que ver con «la falta de formación que se proporciona a este colectivo, en muchas ocasiones motivada por la saturación asistencial».

«Por eso, desde FEDE, estamos llevando ahora mismo a cabo una campaña Prescribe Asociacionismo , para que, una vez hayan diagnosticado la diabetes u cualquier otra patología, los profesionales sanitarios deriven al paciente a las asociaciones de pacientes, en donde encontrarán refuerzo en el ámbito formativo, con el objetivo de poder abordar adecuadamente su patología y, así, reducir ostras complicaciones de salud. Además, las asociaciones son clave para que los pacientes puedan conocer a otras personas en su misma situación y poder compartir sus experiencias entre iguales», ha informado Maderuelo.

En cuanto a los retos de las organizaciones, «es necesario trabajar de manera conjunta entre las propias asociaciones, más allá de las iniciativas individuales», ha indicado Maderuelo.

«Al final todos tenemos una serie de causas muy comunes, como el abordaje de la cronicidad, la mejora de la calidad de vida de los pacientes, el acceso a la innovación y la petición de apostar más por la investigación y la formación, y todo ello desde la transparencia y poniéndonos a disposición de la administración pública para trabajar todos juntos en pro del beneficio de los pacientes, primero, y en general, por la salud de la sociedad», ha finalizado.