Pacientes con síndrome de Dravet celebran la financiación del fármaco fenfluramina contra esta enfermedad rara
La Fundación Síndrome de Dravet ha celebrado la aprobación de financiación por parte la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIMP) de Fintepla (fenfluramina), un medicamento huérfano para el tratamiento de las crisis convulsivas asociadas a esta enfermedad rara.
El síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia crónica, es una encefalopatía grave e incapacitante que conlleva severas consecuencias neurológicas a los pacientes que la padecen que hasta el momento no tiene cura.
Además, esta enfermedad, que comienza a manifestarse en los primeros meses de vida en bebés hasta entonces sanos, tiene una alta tasa de mortalidad prematura.
Con esta nueva financiación y una vez esté totalmente disponible en el mercado, en España se encontrarán los tres medicamentos para el tratamiento de esta enfermedad aprobados en Europa: el estiripentol, el cannabidiol y la fenfluramina.
A pesar de que fenfluramina recibió la aprobación por parte de la Comisión Europea en diciembre de 2020, no ha sido hasta ahora que ha recibido la aprobación de financiación por parte de la CIMP, que es el órgano que tiene la responsabilidad de la aprobación de financiación de los medicamentos en España.
En cualquier caso, el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, ha reclamado que los tiempos de aprobación y comercialización de nuevos medicamentos huérfanos sean «más ágiles y no se eternicen tanto en el tiempo, como ha sucedido».
Según Aibar, «es necesario ahora que las distintas administraciones públicas autonómicas se pongan en marcha para que este nuevo fármaco pueda llegar de manera efectiva a los pacientes y familias que sufren las consecuencias del síndrome de Dravet».
