Un tercio de las personas con esclerosis múltiple en fase avanzada necesita ayuda diaria

Un tercio de las personas con esclerosis múltiple (EM) en fase avanzada necesita ayuda diaria, según han avisado desde la Fundació Esclerosi Múltiple, que recuerdan que la mayoría de los afectados por esta enfermedad se diagnostican entre los 20 y los 40 años, y el 85 por ciento presenta una enfermedad con periodos de exacerbación de los síntomas, «brotes», alternados con otros más leves.

Sin embargo, a pesar de los diferentes tratamientos actuales, en muchos casos esta continúa progresando y deriva en un estado de EM avanzada. De hecho, cuando la EM avanza, los síntomas y las dificultades causadas por la esclerosis múltiple afectan de forma significativa a la calidad de vida.

En este sentido, la persona tiene varios síntomas de forma simultánea y recurrente, como la pérdida de movilidad, incontinencia, deterioro cognitivo, fatiga, problemas de habla, disfagia, y disfunción sexual, entre otros. También produce una discapacidad física significativa y la persona deja de ser autónoma.

«Cada día es una adaptación y se tiene que ser fuerte mentalmente. A medida que la enfermedad avanza, tienes que tomar decisiones y cambiar de hábitos para que sea más fácil convivir con la esclerosis múltiple y no dejar que tome el control de tu vida», ha comentado Irene Bolea, diagnosticada de EM hace 18 años.

La discapacidad causada por la EM avanzada afecta inevitablemente al entorno de la persona, mientras que la familia y personas cuidadoras acontecen su principal apoyo emocional y físico, ya que asumen tareas de cuidado físico y emocional, administrativas, domésticas, y, a la vez, supervisan actividades de la vida diaria.

En este sentido, a casi el 64 por ciento de los cuidadores les impide hacer actividades que eran importantes para ellos, y la sobrecarga puede provocar estrés, ansiedad, depresión o fatiga, especialmente cuando la persona con EM presenta más discapacidad o alteraciones cognitivas.

Es el caso de Marta Costa, pareja y cuidadora de Quim Serra, quien lleva 33 años con la enfermedad. «Convivir con una persona con EM supone una serie de retos que ponen a prueba la paciencia y piden una gran dosis de comprensión y dedicación. Hubo un momento que yo ya no podía más. No me quejaba de la enfermedad, me quejaba de su no aceptación. Cuando aceptó su dependencia, empezamos a vivir en plenitud. Durante este tiempo, él ha aprendido a dejarme mi espacio. Me siento querida y veo que somos un buen equipo», ha argumentado.

Los ámbitos más impactados en el rol de las personas cuidadoras son en el 43 por ciento de los casos la salud emocional, el 34 por ciento económico y el 28 por ciento en la salud física. A la vez, más de un tercio (36%) tiene que dejar de trabajar y, como resultado, en un 84 por ciento han visto su trabajo y carrera afectadas por la situación.

En esta línea, la FEM quiere reconocer socialmente el rol de las personas cuidadoras y la familia como principal agente que proporciona apoyo a las personas con EM y maximizar su calidad de vida. «En la FEM valoramos las necesidades sociales y de salud de las personas familiares cuidadoras y ofrecemos orientación, asesoramiento y apoyo emocional desde la proximidad. Queremos empoderar estas personas a través de diferentes iniciativas para potenciar la resiliencia y la autoconfianza en sí mismas», ha argumentado la directora ejecutiva de la Fundació Esclerosi Múltiple, Rosa Masriera.

LA NEURORREHABILITACIÓN, TRATAMIENTO EFECTIVO CUANDO LA EM AVANZA

La rehabilitación es un tratamiento muy importante en la fase avanzada de la EM porque mejora la funcionalidad de las áreas afectadas por esta y es un recurso clave en el manejo de la esclerosis múltiple y en el mantenimiento de las capacidades tanto físicas como cognitivas. Pero existen barreras en el acceso universal a la neurorrehabilitación integral debidas a la dificultad en el acceso, ya sea por tema de transporte o listas de espera.

Para conseguir una mejora efectiva en la neurorrehabilitación es crucial que se trabaje de forma coordinada con la persona con EM, su familia y sus personas cuidadoras. Según el médico rehabilitador de la Unidad de Neurorrehabilitación de la FEM en Barcelona, Roger Meza, hay que implicarse en el plan de tratamiento y asegurarnos que reciben las instrucciones adecuadas sobre cómo ayudar la persona con EM a llevar a cabo los ejercicios o actividades de rehabilitación.