Pacientes con incontinencia fecal denuncian desigualdades entre CCAA para acceder al tratamiento

Pacientes con incontinencia fecal han denunciado desigualdades entre CCAA para recibir tratamiento, lo que desemboca en otros problemas como depresión y aislamiento social, en el marco de una jornada celebrada este jueves en el Congreso de los Diputados, impulsada por el Consejo General de Enfermería (CGE) y el Grupo IFE (integrado por una decena de asociaciones e instituciones).

Durante la misma, pacientes, familiares y profesionales sanitarios han instado a las administraciones a buscar una solución e implantar medidas probadas científicamente para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Es el caso de la irrigación transanal, una opción terapéutica reconocida por su eficacia y seguridad clínica, que ayuda a estos pacientes, pero que, dependiendo de las CCAA, se topan con desigualdades en el acceso a esta técnica, causando una gran falta de equidad.

Así se ha puesto de manifiesto en la jornada sobre incontinencia fecal realizada en el Congreso de los Diputados, en la que se han dado cita pacientes, profesionales y partidos políticos y cuyo objetivo es visibilizar la situación y realidad asistencial a la que se enfrentan estos pacientes, así como el trabajo de los profesionales que los atienden.

«Hay que destacar que la inclusión de nuevos productos sanitarios en el sistema de reembolso del Sistema Nacional de Salud lleva bloqueada los últimos 16 años, lo que ha provocado que, al no existir una coordinación a nivel estatal, el acceso de los pacientes a este tratamiento se ha dejado a criterio de las comunidades autónomas. Esto ha originado una enorme ralentización del acceso a esta terapia en comparación con otros países de nuestro entorno», afirma José Luis Cobos, vicepresidente del CGE.

ACTIVIDADES DE FORMACIÓN

Así, el CGE ha puesto de manifiesto la necesidad de hacer visible esta situación mediante actividades de formación, información y educación en el abordaje de la incontinencia fecal, tanto a profesionales como a pacientes, cuidadores y sociedad en general, poniendo de relieve el rol de la enfermera especializada.

En esta misma línea se muestra Irene Ávila, de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía (SEECIR), que ha resaltado que el uso de las terapias sanitarias avanzadas pueden hacer que la incontinencia no interfiera en la vida familiar de la persona o en sus actividades sociales. «Por ello, continuaremos luchando hasta conseguir un tratamiento justo y equitativo», afirma.

Así, una de las grandes peticiones del Grupo IFE es que se incorporen los dispositivos de irrigación transanal en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud y, de cara al desarrollo de nuevos tratamientos, piden que se regule el procedimiento de precio y reembolso para la inclusión de tecnología sanitaria innovadora para los pacientes crónicos en el sistema de prestación farmacéutica del sistema.

LAS CAUSAS DE LA ENFERMEDAD

Aunque muchas veces invisible, la incontinencia fecal se da por causas tan diversas como una lesión medular, cirugía por cáncer colorrectal, esclerosis múltiple, Parkinson, ictus, espina bífida, desgarros por el parto vaginal, estreñimiento, daños musculares, lesión nerviosa, elasticidad reducida, prolapso rectal, rectocele y hemorroides, entre otras. La casuística y la etiología son diversas y abarcan también a pacientes pediátricos; niños con patologías congénitas, neurológicas, o con la enfermedad de Hirschsprung, por ejemplo.

«Bastante invalidante es sufrir incontinencia anal como para no poder acceder al tratamiento que tu médico considera que mejorará tu vida sólo por el hecho de que en tu comunidad no está financiado. Intentamos que dejen de ser patologías desconocidas y silentes. Son muchos los pacientes que están perdidos y no encuentran una solución», afirma la presidenta de la Asociación para la Incontinencia anal y urinaria (ASIA), Angels Roca.

Por su parte, jefe de Servicio de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo) y miembro de la Asociación Española de Urología (AEU), Manuel Esteban, considera primordial «dignificar a los pacientes, elaborando propuestas de empoderamiento y dándoles toda la información disponible para la decisión compartida del mejor tratamiento posible». «La discriminación que sufren es un tema a abordar y es necesario tomar acciones para superar este escalón, que no permite a los pacientes acceder a los mejores tratamientos disponibles».

De la misma forma se muestra Manuel R. Bernal, presidente de la Asociación Española de Enfermería en Urología, que considera que «las administraciones tienen que ser conscientes de la situación real en la que se encuentran estos pacientes». Así, ha les ha exigido que actúen «con inmediatez, apostando por la instauración de equipos de salud multidisciplinares formados específicamente y a los que se les dote de recursos suficientes».

FINANCIACIÓN

Desde la Sociedad Europea de Urología Pediátrica, el secretario científico, Pedro López-Pereira, comenta que el reto con estos pacientes es conseguir corregirles la incontinencia. «Cuando esto se consigue, ver su cara de felicidad y cómo ha mejorado su calidad de vida es una de las mayores satisfacciones que se puede tener como médico», añade. «La financiación de todos estos productos sanitarios no tienen que depender de la comunidad en la que vivas, por lo que deben ponerse de acuerdo todas para su financiación», finaliza.

Por su parte, Ana del Pino, miembro de la Asociación Española de Enfermería especializada en Lesión Medular (Aselme), reconoce que una de sus principales reivindicaciones es dar visibilidad a un problema que causa tanto aislamiento social por los miedos que genera a los pacientes. «Muchas veces solo vemos la parte física y no nos damos cuenta del daño psicológico y social que les causan un problema de disfunción intestinal. Debemos evitar que se abandonen los tratamientos por la falta de medios, además de implantar equipos interdisciplinares, formados para unificar criterios tanto en los hospitales como en los centros de salud», asevera.

Por último, la presidenta de la Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas (Aspaym), Mayte Gallego, ha puesto el foco en «la necesidad de poner sobre la mesa todos los mecanismos necesarios para incluir la irrigación transanal en la cartera de servicios».