Un experto y una paciente, sobre el impacto de la endometriosis en la calidad de vida: «Afecta enormemente»
El jefe del Servicio de Ginecología Oncológica de MD Anderson Cancer Center Madrid, Javier de Santiago, y la paciente Paloma Aguilar han advertido de que la endometriosis impacta notablemente en la calidad de vida de las mujeres que la sufren.
«Afecta enormemente. No solo sientes dolor durante la menstruación, sino también fuera de la misma y de forma continuada, lo que conlleva tanto problemas psicológicos como también laborales, sociales y en la relación familiar, puesto que las personas que no la sufren infravaloran el dolor y no saben cómo convivir con esta afección», ha afirmado el doctor.
Coincide en ello Aguilar: «La endometriosis siempre me ha afectado en mi día a día desde que tengo uso de razón. Antes pensaba que solo eran reglas dolorosas, pero 20 años después descubrí que todo venía por esta enfermedad. Mi madre y mi abuela también tenían ese tipo de reglas dolorosas e incapacitantes, por lo que siempre pensé que era normal, ya que los ginecólogos lo veían con total normalidad. Pero, después de un episodio en que terminé en el hospital, el dolor se convirtió en crónico».
Por todo ello, el experto ha resaltado que el especialista en endometriosis es «clave» en el abordaje y tratamiento de esta enfermedad con difícil diagnóstico. Así, considera que para recibir un tratamiento eficaz es necesario «acudir a un profesional especializado en endometriosis que conozca y sepa emplear todas las alternativas terapéuticas disponibles, desde fármacos hasta intervenciones quirúrgicas».
«La mayoría de las pacientes diagnosticadas con endometriosis suelen estar tomando anticonceptivos u otros medicamentos, pero no terminan de ser efectivos y el dolor no remite porque, en muchos casos, no se ha realizado un buen diagnóstico completo. Frente a esta realidad en la que el tratamiento médico no basta, las pacientes necesitan ser derivadas a un especialista en endometriosis que valore también una intervención quirúrgica», ha añadido.
Actualmente, esta enfermedad, afecta a entre un 10 y un 15 por ciento de la población femenina, lo que se traduce en más de 2 millones de afectadas en España.
Según el experto, el principal riesgo de retrasar el diagnóstico y el adecuado tratamiento es la cronicidad de los síntomas. En algunos casos, el dolor ha sido tan continuado y durante tantos años que este persiste a pesar de recibir un tratamiento adecuado debido a que se «centraliza»; es decir, el cerebro se acostumbra a él.
«Pasa igual que con el dolor de un miembro fantasma: se sigue sintiendo y padeciendo dolor en una parte del cuerpo que ya no está. Vemos casos también en los que una endometriosis profunda tiene consecuencias graves en el sistema digestivo y en el nefro-urológico» ha detallado el especialista.
Sin embargo, puntualiza que «prácticamente la mayoría de las pacientes nota mejoría con el tratamiento adecuado». Un factor esencial al hablar de una enfermedad crónica, generalmente progresiva, incapacitante y, en al menos el 50 por ciento de las mujeres afectadas, recurrente.
LA EXPERIENCIA DE LAS PACIENTES
Sobre la importancia de contar con médicos especializados hablan las propias pacientes. Es el caso de Aguilar, paciente de MD Anderson Madrid: «Después de visitar casi diez ginecólogos diferentes a lo largo de mi vida, todos me decían que era inoperable, hasta que acudí a una unidad especializada en endometriosis donde me operaron y me quitaron todo el tejido endometrial que tenía adherido a muchas zonas de la pelvis, incluido el recto».
Así, aunque el tratamiento inicial de la endometriosis debe ser siempre médico, para aquellas mujeres que no responden adecuadamente la cirugía deber ser también una opción.
«Lo que sabemos actualmente es que el tratamiento médico no es 100 por cien efectivo en todos los casos de endometriosis. Sin embargo, en la mayoría en los que la cirugía está indicada, las pacientes experimentan una notable mejoría, ya que se consigue eliminar la práctica totalidad del tejido endometrial ubicado fuera de la cavidad uterina, condición que provoca el dolor y los síntomas propios de la endometriosis. La intención del tratamiento quirúrgico debe ser eliminar toda la enfermedad, sino no se alcanzan los resultados deseados», ha explicado el doctor.
Esta posibilidad, en última instancia, va a depender de un buen diagnóstico. «En muchas ocasiones, no se diagnostica la enfermedad ya que se confunde con dismenorrea y no se realizan pruebas como ecografías o resonancias para descartar una endometriosis profunda», ha destacado el doctor Javier de Santiago.
Debido a ello, señala, «el perfil mayoritario de las pacientes que acuden a la consulta son mujeres que llevan años padeciendo esta afección y les han normalizado el dolor de regla sin ir más allá con el diagnóstico».
Aunque muchas mujeres tienen dolor durante la menstruación, aquellas con endometriosis suelen describir un dolor menstrual que es mucho peor de lo habitual y que va en aumento con el tiempo.
Todos estos aspectos de la vida de la paciente son esenciales para dar el mejor seguimiento a su enfermedad. «Es el ginecólogo quien prescribe y explica el tratamiento, pero la paciente decide qué opción elegir. Debemos ser transparentes con ellas y tener una comunicación fluida para terminar generando un beneficio en su calidad de vida», ha concluido el doctor.
