El director de Farmacia del SNS pone el foco en el paciente con epilepsia: «No todo gira en torno a un medicamento»
En el marco de la clausura de Epiforward , organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), el director general de Cartera y Farmacia del Sistema Nacional de Salud (SNS), César Hernández, ha puesto el foco en el paciente con epilepsia, y ha expresado que «hay que tener en cuenta qué elementos son necesarios para su bienestar», destacando que «no todo gira en torno a un medicamento».
Por su parte, la subdirectora general de Cooperación Territorial e Innovación Educativa, Purificación Llaquet, ha reforzado la idea de buscar mejores mecanismos que permitan a Sanidad y Educación trabajar juntos para dar apoyo escolar en todos los entornos.
El proyecto ha reunido a profesionales médicos y sanitarios, investigadores, responsables asociativos y pacientes y familiares para romper el estigma, dar visibilidad y demostrar la importancia del tratamiento y la investigación para mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con esta enfermedad.
Los responsables del proyecto Epiforward , Juan Jesús R. Uranga, Víctor Soto y Casto Rivadulla, junto a Elvira Vacas, presidenta de FEDE, han analizado en una mesa debate el impacto y resultados obtenidos del proyecto Epiforward . En concreto, más de 7.200 personas han visitado la web específica creada para esta iniciativa, ha habido más de 2.000 conexiones a las sesiones en directo y cerca de 600 registrados en la plataforma, entre profesionales y no profesionales.
Seguidamente, todos los asistentes han disfrutado de una experiencia inmersiva en epilepsia, además de conocer y profundizar más en la realidad de los pacientes y las familias que conviven con la patología al presentar FILUM , un proyecto de visibilidad y concienciación.
I EDICIÓN DE LOS PREMIOS EPIFORWARD
Antes de terminar el acto se han entregado los galardones de la I Edición de los Premios Epiforward, que buscan premiar las mejores iniciativas desarrolladas por investigadores, profesionales clínicos y asociaciones de pacientes. Esta primera edición ha recibido numerosas candidaturas, todas excepcionales.
En la subcategoría de Investigación básica en epilepsia, Máximo Ibo Galindo ha sido el galardonado por su investigación Biotecnología de Drosophila para el tratamiento de encefalopatías epilépticas neonatales raras refractarias . Esta investigación, que se está llevando a cabo en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, está centrada en el campo de las epilepsias catalogadas como raras o poco frecuentes.
En la subcategoría de Iniciativa Social centrada en el paciente, el proyecto ganador ha sido Radiografías: viaje al interior de un hospital , desarrollado por el laboratorio teatral del Hospital Niño Jesús de Madrid para niños con enfermedades neurológicas.
En la subcategoría de Entidad Colaboradora, la entidad miembro de la Federación Española de Epilepsia Guerreros Púrpura ha sido la galardonada. Esta asociación tiene como objetivo la mejora de la calidad de vida de los niños con afectaciones neurológicas, metabólicas y endocrinas y a sus familias, mostrando en sus acciones colaboración entre diferentes entidades y organismos.
Bárbara Nicol y Juan Martín han recibido sendos galardones como cuidadora y paciente empoderados, respectivamente. Nicol es madre de Laura, una joven con epilepsia que no responde a fármacos, y es presidenta de la delegación Purple Day en España, y su premio reconoce más de 20 años de dedicación y esfuerzo. Martín convive con la epilepsia desde hace más de 26 años. Su actitud de superación y desarrollo profesional le ha valido este premio.
Finalmente, Juan José García Peñas ha sido premiado por su trayectoria centrada en la epilepsia, pues ha dedicado toda su vida profesional a la patología como neuropediatra, actualmente en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid.
Hay más de 130 epilepsias catalogadas como raras, huérfanas o poco frecuentes. Por ello, FEDE ha querido unirse a la campaña Haz que el tiempo vaya a nuestro favor , impulsada desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Es por eso por lo que Epiforward ha centrado parte de su actividad congresual en hablar y compartir sobre encefalopatías epilépticas o del desarrollo catalogadas así.
