Pacientes con enfermedades neuromusculares exigen «igualdad» en el acceso «independientemente del lugar de residencia»

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha exigido «igualdad» en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas «independientemente del lugar de residencia».

«Todo el mundo merece igualdad de oportunidades en el acceso a la atención sanitaria, pero para aquellos con una enfermedad rara, es más probable que se enfrenten a retrasos en los diagnósticos y falta de equidad en el acceso a los tratamientos, afectando notablemente a su calidad de vida», ha comentado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo martes, 28 de febrero.

Por ello, considera que «es necesario que se cumplan los principios de equidad, universalidad y cohesión del sistema sanitario en la gestión de las enfermedades raras y enfermedades neuromusculares, para que las personas con estas patologías puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia».

En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, de las cuales el grupo más prevalente es el de las enfermedades neuromusculares con alrededor de 60.000 afectados, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

En cuanto a la detección precoz, la Federación ASEM ha solicitado que se incremente la implementación de programas de cribado neonatal «con equidad» en todas las regiones españolas.

«Contar con un diagnóstico de la enfermedad lo antes posible es fundamental para el acceso a tratamientos y terapias adecuadas y la mejora de la calidad de vida de la persona y su ámbito familiar. En este sentido, el cribado neonatal es crucial en enfermedades graves y su abordaje precoz puede mejorar sensiblemente el curso de la enfermedad y por ende su calidad de vida», han reivindicado.

Por último, entre las demandas de la Federación está la de fomentar planes específicos para la atención de las ENM en todas las comunidades autónomas «favoreciendo el abordaje integral, desde el punto de vista sociosanitario, y el adecuado acompañamiento a las personas afectadas a lo largo de todo su ciclo vital, lo que impactaría de manera positiva en su calidad de vida, el diagnóstico precoz, y el acceso a terapias y tratamientos, entre otros aspectos».