Pacientes con amiloidosis piden «más visibilidad» y mejor acceso a tratamientos innovadores
La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) ha reivindicado que los pacientes afectados por esta enfermedad necesitan «mayor visibilidad y reconocimiento», así como mejor acceso a los medicamentos más innovadores que mejoren su calidad de vida.
Así lo han defendido desde AMILO con motivo del V Aniversario de su nacimiento, que se ha celebrado este lunes en Madrid con un acto en la sede del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España (CGCOM).
«AMILO fue creada para visualizar, sensibilizar y dar voz a todos los pacientes de amiloidosis, que sufrimos esta enfermedad. Y les digo que es de todo menos fácil. Los pacientes estamos a la merced de los síntomas diarios, los dolores, los fallos de órganos vitales y todas las taras que esto acarrea. Necesitamos visibilidad, un mayor reconocimiento y el acceso a los tratamientos que ya existen y que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes», ha pedido la presidenta de AMILO, Mari Carmen Nadal, durante el discurso inaugural del acto.
A día de hoy, AMILO recuerda que existen varios tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés). Para los pacientes, el acceso a los mismos, junto a la elaboración de un plan de diagnóstico precoz de la enfermedad y la creación de equipos multidisciplinares que aborden de manera integral la amiloidosis, puede ser «clave» para «una mejora sustancial de las condiciones de vida de los pacientes».
La amiloidosis es una enfermedad rara cuyo origen está en el incorrecto funcionamiento de una proteína llamada amiloide, que sintetiza mal y se deposita en órganos vitales, en algunos tejidos y en el sistema nervioso periférico o central, impidiendo su correcto funcionamiento.
Aunque existen más de 30 tipos de amiloidosis diferentes, las dos variables más graves y mortales, son la «amiloidosis cardíaca» (ATTR – CM), causada por la inestabilidad de la transtiretina que provoca depósitos de amiloide en el corazón, y la de «cadena ligera» (AL) producida por cadenas ligeras de inmunoglobulinas anormales.
El acto por el V Aniversario de AMILO también ha servido para escuchar la lectura de testimonios de pacientes, como los de Eduardo, Mercedes o Raúl, que perdió a su pareja Sonia por la amiloidosis cuando ella contaba únicamente con 45 años.
«Tenía las paredes del corazón engrosadas, el ventrículo bastante tocado, los pulmones encharcados con líquido al cincuenta por ciento, y perforados dos tercios del riñón. Con el tiempo empezó a perder sensibilidad en el aparato reproductor y digestivo. Falleció el seis de marzo de 2021», reza el testimonio.
La crudeza de la enfermedad contrasta con el apoyo nítido que afectados y pacientes han recibido de numerosas sociedades médicas y agrupaciones de enfermos, a los que AMILO, precisamente, ha querido agradecer a través de la entrega de reconocimientos durante el acto en Madrid.
Las premiadas han sido la agrupación de pacientes EURORDIS – Rare Diseases Europe; la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia; la Sociedad Española de Cardiología; la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER; Amyloidosis Alliance; y MPE – Myeloma Patients Europe.
Hay otro galardón especial para el Ministerio de Sanidad por su compromiso con el tratamiento de las enfermedades raras, y que ha recogido el director general de Cartera y Farmacia del Sistema Nacional de Salud, César Hernández.
«Hoy también estamos aquí para celebrar. Celebrar la unión y la capacidad que tenemos los pacientes de amiloidosis de luchar por nuestra vida con el apoyo de todas estas organizaciones y sociedades que tanto apoyo nos prestan. Ojalá nos escuchen y nos ayuden a todos. A los pacientes, a nuestros familiares y a quienes investigan y trabajan para mejorar nuestra vida. Raro es solo lo que no se conoce», ha concluido Nadal.
