Centros de enfermedades raras explican sus necesidades a la Reina Letizia

Asociación Sense Barreres reclama a la Generalitat ampliar las plazas en el centro y Puig aboga por dar «los mayores recursos posibles»

ALICANTE, 31

Su Majestad la Reina Letizia ha visitado este martes el Centro de Atención Diurna Polivalente Sense Barreres de Petrer (Alicante), donde los responsables de los distintos centros de servicios especializados de enfermedades raras le han explicado cómo funcionan estos lugares y cuáles son sus necesidades. Entre ellas, han pedido más recursos a las administraciones y reducir las listas de espera.

La Reina ha presidido el II Encuentro Nacional de la Red de Centros y Servicios Especializados, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha tenido lugar en la entidad Sense Barreres de Petrer.

La monarca ha llegado al lugar pasadas las 11.30 horas y se ha detenido durante unos 15 minutos a saludar a las alrededor de mil personas que se han congregado para recibirla, con gritos y vítores como Viva la Reina o Letizia, Letizia . Posteriormente, ha realizado una visita al centro de Petrer y ha presidido el encuentro, durante algo más de una hora.

Allí, según ha detallado el presidente de la asociación Sense Barreres , Mauro Rosati, han explicado a su Majestad las necesidades y servicios de especialización de los centros. «Estamos satisfechos, sobre todo por la humanidad transmitida con los chavales. Ha sido un motivo de ilusión para ellos conocer a la Reina y a las autoridades. Durante la semana han trabajado para este momento y hemos trabajado para que les ocasionara el menor impacto posible», ha resaltado.

La alcaldesa de Petrer, Irene Navarro, ha apuntado que la Reina ha hecho «una valoración muy positiva por el trabajo realizado dentro del centro y por Sense Barreres». «Ha mostrado una sensibilidad especial, que conocíamos, pero que hemos visto de manifiesto, atendiendo a todas las explicaciones realizadas por parte de las diferentes asociaciones que formaban parte de este encuentro, interactuando con las propuestas que se hacían y recogiéndolas», ha puntualizado.

El objetivo de este II Encuentro de la Red –que está compuesta por 16 centros gestionados por 12 entidades– es «aunar esfuerzos entre los centros, intercambiar buenas prácticas, servicios y formas de trabajo para progresar en la red», según ha precisado Rosati.

En el encuentro, cada centro de la red ha mencionado sus necesidades particulares, entre las que destacan las listas de espera para los centros de día y la necesidad de cuidados paliativos pediátricos. «Llegar a estos centros es un proceso largo que intentamos suavizar. Intentamos atender primero a la persona y luego el tema burocrático», ha detallado.

LISTA DE ESPERA

En concreto, ha precisado que hay 80 personas con trastorno del espectro autista en lista de espera y, en el centro de Petrer, hay 28 usuarios en esta situación. Por ello, desde Sense Barreres han pedido al president de la Generalitat, Ximo Puig, más plazas para el centro de día, porque «hay una espera importante». En este espacio, ha detallado, trabajan 23 profesionales, que atienden a 80 personas diariamente –42 en el centro de día y el resto por la tarde para usuarios con parkinson y discapacidad límite–.

La alcaldesa de Petrer ha detallado que, en estos momentos, hay unas plazas que están concedidas, pero ha enfatizado que la capacidad del centro da para poder aumentarlas. Por ello, mantendrán comunicaciones con la Generalitat para «ver en qué medida se pueden seguir ampliando y dotando al centro de profesionales y plazas públicas».

ESTUDIAN LA AMPLIACIÓN

Al respecto, Puig, en atención con posterioridad al acto, ha señalado que están estudiando esta ampliación y se ha mostrado convencido de que, «en el transcurso del año», hay ocho plazas que podrán «ser realidad». Igual que la alcaldesa, ha indicado que el centro «aún permite que pueda ampliarse» y ha abogado por dotar estos espacios «de los mayores recursos posibles», para lo que considera «fundamentales» tanto los edificios como los profesionales, «que tienen técnica y, sobre todo, corazón».

El president ha lamentado que hay enfermedades raras que «no tienen fondos suficientes para la investigación», por lo que ha considerado «fundamental» que las administraciones públicas «apoyen más directamente las investigaciones de enfermedades raras, que en el ámbito privado tienen más dificultad».

Además, ha apostado por una colaboración público privada y «buscar más recursos desde la investigación, más recursos desde la implementación en el ámbito sanitario y también en el social».

Igualmente, ha destacado que muchos de estos centros «surgen del ímpetu de la necesidad de las familias, que hacen un servicio para otras». «Es muy emocionante ver que algunos de los dirigentes de estas entidades han perdido a sus hijos, pero han continuado trabajando por los demás. Creo que hay pocos ejemplos de mayor humanidad», ha subrayado.

En la misma línea, ha puesto en valor «la mirada de los niños y niñas, su felicidad» y ha hecho hincapié en que con estos centros se «recobra la fe en la humanidad». «Una sociedad más decente es una sociedad que atiende a todas las personas, sobre todo a aquellas que en un momento determinado tienen una dificultad», ha sostenido.

En el Centro de Atención Diurna Polivalente tratan a personas de 16 a 65 años y cuentan con espacios de logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, psicología, monitores de tiempo deportivo y terapia para personas con parkinson. Además, han creado un aula de formación para insertar a las personas usuarias.