Pacientes con mieloma múltiple piden a Sanidad mejorar el acceso a los medicamentos

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) ha solicitado al Ministerio de Sanidad mejorar el acceso a los medicamentos para tratar la cronicidad de los supervivientes al cáncer de mieloma múltiple.

«La situación de estos pacientes es extremadamente difícil porque nos enfrentamos a una enfermedad incurable, por definición pero altamente tratable siempre y cuando se aprueben los fármacos, distintas líneas de tratamiento y, sobre todo, se apruebe su financiación el Sistema Nacional de Salud. Vivimos con inquietud esta situación porque el mieloma se caracteriza desde su diagnóstico por ser un cáncer con continuas recaídas con la negatividad de ir haciéndonos refractarios a los fármacos, de ahí la necesidad de la aprobación de estos para cubrir todas las líneas de tratamiento posibles» ha destacado la presidenta de la asociación, Teresa Regueiro.

Este tipo de cáncer es el segundo en incidencia dentro de los cánceres de la sangre, también es una enfermedad rara, pero pasa desapercibido para la sociedad en general y para el paciente y su entorno hasta el momento del diagnóstico. Ante esto, la organización ha iniciado una ronda de contactos con los grupos políticos para sensibilizar sobre la enfermedad y las principales vicisitudes que atraviesan estos pacientes en el acceso a los medicamentos.

Y es que, la investigación en el mieloma múltiple en España «no solo es puntera sino esencial e imprescindible» en los logros obtenidos hasta el momento. De hecho, los investigadores españoles son una referencia mundial y la conexión del Grupo Español de Mieloma, entidad que engloba a más de 80 hospitales del territorio nacional, es «imprescindible» para el desarrollo de los ensayos que alargan y salvan vidas.

«En los últimos diez años hemos pasado de no tener apenas fármacos para este cáncer, con una media de supervivencia de 2/3 años, a disponer de una batería de nuevos fármacos que han conseguido largas y profundas remisiones, aumentando la supervivencia a 8/10 años. Hemos pasado de tener un solo tratamiento a tener varios que pueden atacar diferentes dianas. El avance ha sido exponencial y no podemos sentirnos más satisfechos. Además, ahora con la innovación, con la inmunoterapia, con las células CAR T, el paradigma volverá a cambiar radicalmente y más pacientes podrán ser rescatados y alcanzar nuevas remisiones completas imposibles con otros tratamientos», ha explicado Regueiro.

Sin embargo, existe un «retraso» en la aprobación de fármacos y en la aprobación de su financiación. «Nos invade un profundo desasosiego cuando comprobamos que la reciente Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios no ha aprobado ninguno de los tratamientos para el Mieloma Múltiple que demandamos los pacientes», ha asegurado .

Según ella, el trámite administrativo para aprobarlos, si se da el caso, es «largo y tedioso». «Muchos de los que padecen mieloma múltiple no cuentan con 269 días para recibir un tratamiento, el tiempo estimado de aprobación. Para ellos, para nosotros, todos los días importan. Necesitamos que los tiempos se acorten y que se aproveche el conocimiento y experiencia de los hematólogos y pacientes para tomar mejores decisiones. Necesitamos una aprobación más ágil y transparente», ha argumentado.

Del total de 160 moléculas que han recibido una aprobación centralizada en la Unión Europea entre 2017 y 2020, solo 85 (el 53%) han llegado al mercado español a 31 de diciembre de 2021, y la situación es similar con los medicamentos oncológicos, de los que han llegado a España 25 de 41 aprobados en la UE (el 61%), y huérfanos, de los que disponemos de 25 de los 57 aprobados, es decir el 44%.

«Estamos ante un futuro muy esperanzador, pero si las terapias actuales no llegan a los pacientes, se limitará su esperanza de vida. En el cáncer no suele haber muchas oportunidades. No espera ni entiende plazos. La demora en la aprobación de un medicamento supone limitar la supervivencia de estos enfermos», ha finalizado Regueiro.