Pacientes con esclerodermia y reumatólogos abogan por mejorar el diagnóstico precoz y la accesibilidad a tratamientos

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Sociedad Española de Reumatología (SER), con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia (29 de junio), han puesto de manifiesto la importancia de mejorar el diagnóstico precoz de esta patología, así como favorecer el acceso a los nuevos tratamientos.

Ambas entidades estiman que en España hay una prevalencia de 277 casos de esclerosis sistémica por millón de habitantes, lo que supone que hay aproximadamente 13.000 personas afectadas por esta enfermedad autoinmune sistémica, que «es muy heterogénea tanto en su forma de presentación como en sus manifestaciones», ha explicado la portavoz de la SER, Paloma García.

Si a esta complejidad se le une su baja incidencia, en opinión de la especialista, «no es infrecuente que algunos médicos no estén familiarizados con los problemas que surgen en el día a día de estos pacientes y se puedan olvidar de que pequeñas medidas o consejos generales son fundamentales para evitar el desarrollo de complicaciones y obtener una mejor calidad de vida».

Por su parte, la doctora Jacqueline Usón, reumatóloga del Hospital Universitario de Móstoles (Madrid), ha destacado algunas de las conclusiones de un estudio que ha llevado a cabo y en el que han participado 163 pacientes con esclerodermia. En concreto, se ha demostrado que «la enfermedad impacta negativamente en la vida sexual de la persona. Además, la mayoría de los que respondieron a la encuesta afirmaron que no se aborda este tema en la consulta médica y muchos sí desearían hablar de ello para mejorar su sexualidad».

«Esto probablemente se debe a que esta enfermedad afecta más órganos como la piel, los vasos sanguíneos, los músculos y los nervios. Además, muchos otros factores influyen en la sexualidad de la mujer con esclerodermia: la fatiga, la depresión, el dolor asociado a debilidad muscular, la alteración de la imagen corporal, el fenómeno de Raynaud, úlceras en los dedos, el endurecimiento y molestias en la piel, la estrechez y sequedad vaginal, etc. Mientras que, en los hombres con esclerodermia, su disfunción sexual se debe fundamentalmente a la disfunción eréctil», ha detallado.