La Fundación Atrofia Muscular Espinal denuncia que Sanidad niegue el tratamiento para la mayoría de los pacientes
La Fundación Atrofia Muscular Espinal ha denunciado que el Ministerio de Sanidad niegue el tratamiento para la mayoría de los pacientes, después de que el acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) cubra solo a una «minoría».
«Ya mostramos nuestra indignación, cuando se publicó el Informe de posicionamiento terapéutico para Risdiplam (Evrysdi), el 9 de marzo de este año. Nos movilizamos y reunimos el testimonio de más de 30 pacientes. Más de 150 profesionales sanitarios y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) enviaron cartas al Ministerio de Sanidad y recogimos casi 70.000 firmas de apoyo, con la esperanza de que el Ministerio de Sanidad nos escuchase», ha dicho.
Sin embargo, ha lamentado que el departamento que dirige Carolina Darias haya ignorado sus peticiones, aunque ha avisado de que van a seguir luchando para que todos los pacientes con atrofia muscular espinal puedan acceder al tratamiento.
«La negociación entre la empresa farmacéutica y el Ministerio de Sanidad continúa y haremos todo lo que esté en nuestra mano para que se incluya a los especialistas y a los representantes de los pacientes en la toma de estas decisiones que tanto afectan a la calidad de vida de las personas con AME y que se amplíe el rango de pacientes que podrán acceder a los parámetros de la Agencia Europea del Medicamento», ha zanjado.
