Los pacientes con angioedema hereditario reclaman acceso a tratamientos innovadores
El acceso a tratamientos farmacológicos innovadores y la formación en la técnica para su autoadministración, con el objetivo de mejorar la calidad de vida, son las principales demandas de los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH), según ha dado a conocer la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH) que se celebra cada año el 16 de mayo.
Estas son algunas de las principales conclusiones del estudio Acceso y Disponibilidad de Medicamentos para el AEH según el lugar de residencia , llevado a cabo por la asociación para determinar los aspectos relevantes en un mejor abordaje terapéutico de esta enfermedad rara, en el que ha participado el Grupo Español de Estudio del Angioedema mediado por Bradicinina (GEAB), coordinado por la del Servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Teresa Caballero.
El proyecto, apoyado por el programa Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD) de CSL Behring, líder mundial en bioterapias, surge ante la falta de acceso a fármacos específicos tanto para el tratamiento a demanda de los ataques de angioedema como para la profilaxis a largo plazo.
«Conocer la experiencia y las necesidades reales de los pacientes es el primer paso para poder avanzar en la mejora de su atención y abordaje terapéutico. Estamos seguros de que todos los aspectos desvelados en este primer estudio y el trabajo conjunto con los profesionales sanitarios y la industria constituyen un paso adelante hacia la meta de mejorar su calidad de vida», ha explicado la presidenta de AEDAF, Sarah Smith.
De acuerdo con el informe, el 20 por ciento de los pacientes afirma que los ataques sufridos durante los últimos seis meses le han mantenido incapacitado más de 10 días para sus actividades diarias (hogar, trabajo, colegio u ocio), porcentaje que roza el 15 por ciento para casos de más de 20 días de inhabilitación.
En relación con estas situaciones incapacitantes, cerca de un 10 por ciento declara tener poco o nada cubiertas sus necesidades como pacientes y hasta un tercio afirma que no puede desarrollar su vida con plena normalidad.
Respecto a la posibilidad de aprender la técnica de autoadministración del tratamiento farmacológico, que contribuiría a aumentar su autonomía y a reducir la sobrecarga del Sistema de Salud, más de un 20 por ciento de los pacientes declara no contar con formación para ello y solo un tercio dice haberla recibido para la autoadministración por vía intravenosa.
TRATAMIENTO EN DOMICILIO
Otro de los aspectos más relevantes en el abordaje del AEH es la posibilidad de disponer de los fármacos en el domicilio del paciente, bien para tratar los ataques agudos o para la profilaxis a largo plazo. Según el informe, cerca del 90 por ciento de los hospitales permiten a los pacientes disponer del tratamiento de ataques agudos en su domicilio y, de estos, más de la mitad les facilitan hasta dos dosis.
Asimismo, aproximadamente el 60 por ciento de los hospitales autoriza a contar con más de un fármaco en casa. En cuanto a la profilaxis a largo plazo, el porcentaje de hospitales que permite el tratamiento en el domicilio desciende al 68 por ciento y las dosis de las que disponen los pacientes suelen ser para un periodo igual o superior a un mes, distribuyéndose de forma equitativa entre uno, dos y más de dos meses.
No obstante, aproximadamente un 40 por ciento de los hospitales no cuenta con un programa de formación a pacientes debido a diferentes motivos: cerca del 50 por ciento por no disponer de los fármacos específicos para ser administrados en el domicilio del paciente y el 19 por ciento por no existir confianza en el autotratamiento por parte del paciente.
«Esta situación pone de manifiesto la necesidad de extender este recurso, a las unidades que tratan a pacientes con AEH para que instauren programas de autoadministración de fármacos específicos que permitan fomentar la igualdad de oportunidades», ha añadido la presidenta de AEDAF.
Otro de los objetivos del estudio era determinar la disponibilidad de los tratamientos según el hospital y la comunidad autónoma. En este apartado se analizó tanto la disponibilidad individual de ciertos fármacos, como la conjunta de los posibles medicamentos incluidos en la guía farmacoterapéutica de los hospitales.
En ambos casos se ha observado cómo el porcentaje de hospitales que disponen de determinados fármacos disminuye con su tamaño, tanto para el tratamiento de los ataques agudos de AEH, como para los de la profilaxis a largo y corto plazo. Hasta el punto de que los más pequeños no disponen de las versiones más completas de las guías farmacoterapéuticas.
De hecho, son los hospitales de mayor tamaño los encargados de prestar atención a este tipo de pacientes con enfermedades raras, como el AEH. Por ello, recientemente se han creado los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) para su abordaje terapéutico en todo el territorio nacional y atender a todos los pacientes en igualdad de condiciones, pese a los desplazamientos necesarios para estos.
