Experta exige adaptar los puestos de trabajo para los pacientes de EM «para su mejora mental, social y económica»

La jefa de sección de Neurología y coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos, Celia Oreja-Guevara, ha exigido adaptar los puestos de trabajo para los pacientes que sufren esclerosis múltiple (EM), ya que esta medida «mejoraría a la persona mentalmente, socialmente y económicamente» y ha lamentado que, en la actualidad, «sea más fácil discapacitarlo».

La experta ha atendido a Europa Press en el marco de la celebración de la Conferencia Anual de Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva, que ha arrancado este viernes en Madrid, con más de 500 asistentes, y que concluye este sábado 30 de abril.

La doctora ha considera que hay a nivel estatal hay que reforzar la concienciación sobre la importancia de la rehabilitación para los pacientes y, a su vez, ha solicitado trabajar para mejorar su situación social «y no solo tratarlo de forma farmacológica».

«Es mucho más fácil darle a un paciente simplemente la discapacidad y que no vuelva a trabajar. Pero lo que quizá se debe plantear es adaptar los puestos de trabajo para que el paciente pueda continuar con su labor y así tener menos presión, menos ansiedad y también menos problemas económicos», ha detallado.

Al respecto, ha añadido que esta fórmula ya se ha implantado en algunos países «aunque sea parcialmente» porque a la larga el paciente «mejorará en su salud mental y también económicamente». Así pues, ha reiterado que se debe centrar los esfuerzos en el concepto de salud y bienestar del paciente.

La enfermedad en los últimos años ha visto cómo las novedades farmacológicas y la atención sanitaria han dado un salto de calidad, a juicio de Oreja-Guevara, quien ha augurado la llegada de más fármacos aunque anhela la llegada de tratamientos remielinizantes. «Ojalá en un futuro hayan tratamientos remielinizantes , para recuperar aquello que se ha perdido», ha confesado.

En relación al rol de la alimentación en la EM, la doctora ha desvelado, en declaraciones a Europa Press, que los especialistas saben que tiene un grado de importante pero «aún no es del todo claro» pero sí que ha recomendado evitar los ultraprocesados y comer la dieta mediterránea. «La alimentación que se debe seguir es la de las abuelas. Mucha verdura, mucha fruta, con carne y pescado y evitar todo aquello que ya está hecho», ha aconsejado.

EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Por otro lado, Celia Oreja-Guevara ha elogiado la función que realizan las asociaciones de pacientes de cara a entablar conversaciones y negociaciones con las Administraciones pero fundamentalmente «porque es necesario situar al paciente en el centro de la toma de decisiones».

En esta línea, ha ensalzado una de las novedades en la relación paciente-profesional, como son los Patient-reported outcome, que sirve para, a través de encuestas y escalas, que el paciente haga saber al profesional cómo es su calidad de vida, qué tipo de dolores sufre o los síntomas que tiene.

«Nos sirve de mucho porque así podemos hacer un plan integral, puesto que hasta ahora solo nos basábamos en pruebas, como resonancia magnético o analíticas. Pero es cierto que en los últimos cuatro años, se ha demostrado que es un paso muy importante», ha expuesto.

Entre las ventajas de este sistema, la profesional ha defendido que permite realizar un tratamiento más individualizado porque, tal y como ha explicado, «no es lo mismo tratar a un hombre mayor, que ya está jubilado, que a un chico joven con ganas de trabajar».

Además, otra de las ventajas, que ha reconocido, es que es el propio paciente el que se puede monitorizar a través de la inclusión del sistema en aparatos tecnológicos, como los smartwatch. «El paciente puede monitorizarse y decir cuánto camina cada día, si hace ejercicio y toda esa información, a modo de diario electrónico que, posteriormente, se manda a los neurólogos para que forme parte de la historia clínica», ha precisado.

VIRUS EPSTEIN BARR, POSIBLE CLAVE PARA LA EM

Otro de los temas que ha tratado Celia Oreja-Guevara ha sido la relación entre el virus Epstein Barr (responsable de la mononucleosis) y la EM, a raíz de un estudio de la Universidad de Harvard en EEUU que se publicó el pasado mes de enero, que confirmaba que al padecer el virus había más riesgo de tener EM.

Dicho estudio evaluó a más de diez millones de soldados durante 20 años, aprovechando que el Ejército de EEUU hace una prueba del virus del sida en el momento del ingreso y la repite después cada dos años, y se observó que alrededor de 1.000 soldados fueron diagnosticados con EM.

«El Virus Epstein Barr resulta ser una condición necesaria para tener EM pero no la condición suficiente, como fumar, obesidad, alteraciones inmunológicas o falta de vitamina D», ha insistido Celia Oreja-Guevara.

Al respecto, ha sugerido que, quizá, en el futuro se contempla, como una de las hipótesis más válidas para curar la EM, una vacuna contra el Epstein Barr.

CONFERENCIA ANUAL 2022

La experta ha celebrado que, tras dos ediciones, se haya podido celebrar el evento, bajo el lema Un enfoque holístico para la atención personalizada de la EM , de manera presencial. Ella ha sido una de las primeras ponentes y se ha encargado de abordar el cuidado personalizado para la EM, centrado en mantener la calidad de vida de los pacientes.

Asimismo, se ha debatido sobre la relación de las asociaciones de pacientes con las instituciones europeas, en la que se ha reclamado mejorar las unidades multidisciplinares y que «el paciente no sea una cosa más sino el centro de atención». También se ha planteado más inversión para la atención sanitaria y sociosanitaria «porque al final un paciente no solo es un gasto para el Estado sino que también tiene gastos para su cuidado»

La doctora también ha pedido realizar mayores esfuerzos en la investigación, como en los factores ambientales que se pueden modificar o estudiar la influencia de las hormonas en la enfermedad. «Es importante que se invierta en estudios que luego tengan una aplicación en la práctica clínica real. No tiene sentido hacer artículos y publicaciones pero que no sirven de nada para tratar a los pacientes», ha subrayado.