Más de 30 enfermeras han acogido a niños con enfermedades raras desde 2018 a través del programa AcogER+ Enfermera

Desde que en diciembre de 2018 se pusiera en marcha el programa de acogida AcogER+ Enfermera , del Consejo General de Enfermería (CGE), más de 30 enfermeras se han interesado en acoger a un menor con una enfermedad rara, según informan desde la organización.

Todo un éxito si se tiene en cuenta que durante años el interés ha sido prácticamente cero. «Sabemos que durante años el interés por estos niños era casi nulo, nadie preguntaba interesándose por la acogida de un niño que tuviera una enfermedad rara. Que en este tiempo hayamos movido a 30 enfermeras a dar el paso constituye todo un éxito», expresa la vicepresidenta del CGE, Pilar Fernández.

Según el informe Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021 , el número de menores que en 2019 y 2020 se encontraba en esta situación era de 240.

La cifra, sin embargo, corresponde solo a once comunidades autónomas y a la ciudad autónoma de Ceuta, que fueron las únicas que notificaron casos. En este sentido, el pediatra José Antonio Díaz Huertas, que ha codirigido el estudio, hace hincapié en que es precisa una mayor colaboración de las comunidades autónomas, tanto para recabar información como para compartirla.

Los datos se han presentado esta mañana en Santiago de Compostela en el marco de un encuentro organizado por FEDER, la Dirección General de Familia de la Xunta de Galicia y el Consejo General de Enfermería, dirigido a educadores, técnicos, directivos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras cuyo objetivo ha sido precisamente el de mejorar la atención de menores con enfermedades raras atendidos por el sistema de protección a la infancia de Galicia.

PROTECCIÓN Y ENFERMEDADES RARAS

A los menores que se encuentran en esta situación, les resulta mucho más difícil que al resto ser acogidos por una familia, por lo que el porcentaje de los que viven en residencias es mayor (7 de cada 10 viven en residencia versus 5 de cada 10 si no padecen una enfermedad rara o necesidades especiales).

Su situación, además, suele ser compleja, ya que presentan un alto porcentaje de discapacidad, muchas veces carecen de diagnóstico y tampoco disponen de un tratamiento específico. Al desconocimiento generalizado por la acogida de menores en España, se suma el miedo de las familias que potencialmente se interesan por acoger ante la idea de que el niño tenga un problema de salud.

Por ello, como explica Fernández, «más allá de una campaña de concienciación, AcogER+ Enfermera pretende ser una llamada a la acción para potenciar entre nuestros profesionales la acogida de niños que conviven con una enfermedad rara y residen en centros de menores».

«Desde que se pusiera en marcha, hemos visto cómo más de 30 enfermeras han dado el primer paso y no solo eso, sino que otras personas, al conocer esta situación, también lo han hecho. Paralelamente, de la difusión de este proyecto se han beneficiado además otros menores que no presentan necesidades especiales, pero que también necesitan de una familia», añade.

La familia les aporta una estabilidad emocional, fundamental para su correcto desarrollo y, en el caso de aquellos que conviven con una enfermedad poco frecuente, favorece que reciban la atención y los cuidados específicos que necesitan.

Para la presidenta del Colegio de Enfermería de A Coruña, Acoger+ Enfermera representa una oportunidad para estos niños. En el caso de Galicia, según el informe que se ha presentado, son 18 los niños que tienen una enfermedad poco frecuente y están bajo el sistema de protección. «Sabemos que muchas familias que se deciden a acoger buscan niños sanos porque temen hacerse cargo de un niño que, muchas veces, no tiene siquiera un diagnóstico y si lo tiene, responde a una enfermedad de la que nunca han oído hablar», comenta.

«Las enfermeras, por nuestra formación, sensibilidad y cercanía con los pacientes, tenemos el perfil idóneo para acoger a estos niños», ha abundado. «Somos conscientes del esfuerzo y de la dedicación que esto conlleva y sabemos que no todas las enfermeras podrán sumarse a este proyecto. Por ello, nuestro objetivo hoy es dar a conocer esta situación para que aquellas enfermeras que muestren interés se pongan en contacto con nosotros para conocer en qué consiste la acogida y las distintas opciones y ayuda que pueden encontrar», ha concluido.