La Fundación Humans lanza Humanización de la atención a la persona con drepanocitosis para mejorar su abordaje
La Fundación Humans ha impulsado el documento Humanización de la atención a la persona con drepanocitosis , que se trata de un informe que da voz a los agentes relacionados con la enfermedad, quienes reclaman la implementación de acciones para promover el conocimiento, la detección y el manejo adecuado de la enfermedad.
El documento cuenta con el apoyo de Novartis y la participación de distintas organizaciones como ASAFE (Asociación Española de Afectados por ECF), Karibu, Cruz Roja y Médicos del Mundo, además de profesionales sanitarios expertos en el manejo de la enfermedadentre otros.
La enfermedad de células falciforme (ECF), también conocida comoanemia falciforme o drepanocitosis, es uno de los trastornos genéticos de la sangre más frecuentes en el mundo. Se estima que afecta a 6.400.000 personas en el mundo y cada año nacen 300.000 niños con esta afectación.
«Hoy en día, debido a la globalización del planeta y los grandes movimientos poblacionales que las migraciones están ocasionando, es frecuente atender en nuestros dispositivos de salud a pacientes con esta patología. Si a esto le añadimos las especiales peculiaridades que conlleva que muchas personas que padecen esta patología son migrantes y su contacto con el sistema sanitario es esporádico y lleno de barreras administrativas, lingüísticas y culturales, esto se traduce en que se trata de una patología que tiene un impacto 360 grados», ha explicado el presidente de la Fundación Humans, Julio Zarco.
Por lo tanto, añade el experto, «la atención a estas personas y sus familias se convierte en todo un reto que requiere sensibilización, destreza y mucha humanidad».
Por su parte, el doctor Rogelio López-Vélez, jefe de la Unidad de Referencia Nacional para Enfermedades Tropicales del Hospital Universitario Ramón y Cajal, ha comentado que es una enfermedad ancestral. «Una mutación ancestral de la hemoglobina para defenderse de la malaria, un enemigo mortal, transmitida de generación en generación, que resulta hoy día innecesaria y perjudicial al vivir en países libres de esta enfermedad», ha subrayado.
El documento propone garantizar el acceso y la participación en el sistema sanitario de las personas enfermas, incluyendo al colectivo de personas en situación irregular o recién llegadas a España,, además de apostar por la integración social de la persona extranjera a través de su integración en el sistema de salud,vehiculizada por los agentes de salud y las ONG.
En el ámbito de información, formación y difusión de la enfermedad, se remarca la necesidad de proporcionar información y formación sobre la enfermedad entre pacientes y sus familiares,; difundir el conocimiento y recursos formativos de la enfermedad entre el personal sanitario, especialmente entre especialistas en hematología y pediatría; proporcionar información sobre la enfermedad entre las personas migrantes o difundir el conocimiento de la enfermedad y necesidades del colectivo de pacientes entre la comunidad educativa.
En relación con la promoción del cribado, los expertos ensalza promover el cribado antenatal en mujeres embarazadas con riesgo de ser portadoras; promover la implicación de atención primaria y ginecología y fomentar el cribado generalizado, al menosmediante un test de diagnóstico rápido, en los grupos de riesgo; garantizar, en el caso de sujetos portadores, un adecuado estudio familiar, consejo genético y la disponibilidad de medidas encaminadas a evitar la transmisión a sus hijos o hijas.
