La Fundación Síndrome de Dravet reclama la involucración de los pacientes en la investigación
La Fundación Síndrome de Dravet reclama, con motivo de la celebración es lunes del Día Internacional de la Epilepsia, la involucración en la investigación de los pacientes y familias con el objetivo de contar con su perspectiva y visión.
La epilepsia, que afecta a unas 400.000 personas en España y alrededor de 65 millones en el mundo, es un trastorno neurológico provocado por un desequilibrio en la actividad eléctrica de las neuronas y se caracteriza por una predisposición en el cerebro a padecer crisis epilépticas recurrentes.
La epilepsia es uno de los síntomas más característicos del síndrome de Dravet, patología que actualmente no cuenta con cura ni con tratamiento totalmente eficaz. Catalogado comúnmente como epilepsia catastrófica de la infancia, comienza en el primer año de vida, con crisis epilépticas desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
«aunque la epilepsia es el primer síntoma al que se tienen que enfrentar los pacientes con síndrome de Dravet, no es el único, ya que a lo largo de su vida tienen además una serie de trastornos graves del neurodesarrollo, por lo que se hace necesario que impulsar la investigación para abordar todas las comorbilidades de esta patología, además de la epilepsia», señala José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.
Uno de sus objetivos es, por tanto, promover la investigación, pero afirman que se encuentran con el reto de la falta de involucración del paciente en la misma, «a menudo porque la gran mayoría de convocatorias públicas de investigación no incluyen a las organizaciones de pacientes como sus posibles beneficiarios, a diferencia de lo que se hace en la gran mayoría de países de nuestro entorno».
Además, continúan afirmando que «de igual manera, los diferentes sistemas de salud de nuestro país, las agencias reguladoras e incluso muchas sociedades científicas tampoco incorporan de manera efectiva la voz del paciente, dándose lugar a veces situaciones en que lo que se desarrolla no encaja con las prioridades del paciente». Por ello, desde la Fundación reclaman que «se incorpore de manera efectiva la visión y perspectiva del paciente en todas las etapas de la investigación, incluyendo la posible financiación de recursos cuando sea necesario».
