Expertos avalan un mayor protagonismo de los pacientes en I+D: «Es totalmente necesario, el trabajo es para ellos»

Organizaciones de pacientes, autoridades, profesionales sanitarios e industria farmacéutica han avalado que la investigación clínica cuente con un mayor protagonismo de los pacientes porque «el trabajo es para ellos» y se les debe escuchar «porque tienen un valor muy importante» en todo el proceso.

Esta ha sido la principal conclusión que se ha extraído del encuentro organizado por Fundación Farmaindustria y Somos Pacientes, bajo el título El papel del paciente en la vida del medicamento , donde se ha analizado cómo reforzar la participación del paciente durante el desarrollo de los fármacos.

La IX Jornada Somos Pacientes se ha celebrado este lunes de manera on line y ha comenzado con la intervención del presidente de Farmaindustria, Juan López-Belmonte, quien ha apuntado que la pandemia ha convertido a toda la sociedad en pacientes, lo que ha llevado a comprobar «hasta qué punto el bienestar y la salud dependen de la ciencia y de la investigación», por lo que ha afirmado que la ciencia biomédica se debe «poner en un lugar preponderante».

«Hemos entendido con la pandemia que la falta de salud es algo próximo, no lejano y por lo que tenemos que poner la ciencia biomédica en un lugar preponderante. Esta experiencia nos tiene que servir para sacar conclusiones, no puede caer en saco roto y así prepararnos mejor para el futuro», ha sostenido.

Durante su intervención, López-Belmonte ha afirmado que España es el primer país de Europa en ensayos clínicos contra la COVID-19, ante lo que ha pedido «crear un ecosistema en salud que abra nuevas oportunidades para los pacientes». «El medicamento es para el paciente. Es él quien mejor puede ayudar a definir qué necesidades tiene, a qué debe responder el tratamiento que se va a investigar, cuáles han de ser los criterios para su evaluación y cómo se puede asegurar su uso adecuado con el fin de obtener los mejores resultados en salud y, por lo tanto, en eficiencia», ha argumentado.

A modo de conclusión, el presidente ha destacado «la solidez del tejido productivo» en España, con 82 plantas de fabricación de fármacos de uso humano, y la colaboración estrecha con la Agencia Española de Medicamentos, que permitió hacer riesgo a posibles desabastecimientos, «un reto que en la primavera de 2020fue realmente complicado y que ha hecho plantearse a toda Europa si la dependencia de países asiáticos en la producción de principios activos y medicamentos esenciales es hoy excesiva».

«Tenemos que recuperar parte de esa producción -añadió-, para disponer en España de una protección estratégica mayor y también como oportunidad para reforzar nuestra capacidad de producción y generar así inversión y empleo», ha subrayado.

MAYOR PROTAGONISMO DE LOS PACIENTES, «CUANTO ANTES,MEJOR»

Tras la apertura, se ha celebrado un coloquio llamado Participación del paciente en la investigación biomédica , que ha contado con la presencia de César Hernández, jefe del departamento de medicamentos de uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Sandra Múgico, presidenta de ConArtritis; Javier García Corbacho, jefe de la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Clínic de Barcelona; y Amelia Martín, directora asociada de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria.

Los expertos han coincidido al señalar la importancia de contar con un protagonismo mayor, por parte de los pacientes, durante la investigación, puesto que, en algunas ocasiones, tal y como ha desvelado García Corbacho, la experiencia ha conllevado que algunos proyectos no respondan a las necesidades reales de los pacientes.

«Involucrar en el desarrollo de los medicamentos a los pacientes, es crítico. Cuanto antes, mejor. La experiencia nos ha llevado a ver proyectos que no responden a las necesidades reales de los pacientes, a escribir consentimientos sin su entendimiento o a usar herramientas que son útiles para algunos grupos de la sociedad pero no para todos, como las herramientas digitales. Si participasen desde el inicio, todo sería más fácil para ellos y para nosotros», ha asegurado.

Por su parte, César Hernández ha reconocido que el trabajo que desempeñan las industrias «son para ellos», por lo que ha mantenido que «los pacientes son los destinatarios de la investigación y hay que seguir en esa línea».

Mientras, Amelia Martín ha desvelado que, en los últimos tiempos, el modelo se ha transformado al pasar «de trabajar para los pacientes, a trabajar con ellos», lo que ha resultado «tener un valor muy importante» y, a su vez, ha pedido escuchar y mayor relevancia a las asociaciones «por su valor en el proceso de la investigación biomédica».

Por su parte, Sandra Múgica ha ensalzado la figura de las asociaciones de pacientes porque conocen «todas las situaciones que viven estos» y ha lamentado que los pacientes no reciban las noticias positivas del sector, en relación al liderazgo de España en investigación clínica.

«Toda esa difusión no llega, solo las noticias negativas. Los pacientes desconocen que se realizan investigaciones para nuevos medicamentos. Por eso es importante que lleguen los mensajes para que los pacientes puedan intervenir como un agente más en el Sistema Nacional de Salud(SNS).