La reina Letizia destaca la necesidad de determinar «con detalle» el impacto de la pandemia en las enfermedades raras

MADRID, 7

La reina Letizia ha destacado la necesidad, durante su participación en el Foro de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre los retos de las personas que viven con Enfermedades Raras , de determinar «con detalle» el impacto de la pandemia en las enfermedades poco frecuentes.

En este sentido, Letizia ha recordado que España, junto con Brasil y Catar y con el impulso decidido de FEDER, Eurordis y Rare Diseases International, van a presentar en la próxima Asamblea General de Naciones Unidas una resolución que otorgue el marco común de acción fundamental y ofrezca cobertura a los requerimientos de quienes sufren una enfermedad minoritaria o buscan el diagnóstico adecuado.

Una resolución que, además, vinculará este compromiso de cooperación a los Objetivos de Desarrollo Sostenible. En este sentido, la reina ha asegurado que on varios los objetivos implicados, si bien ha destacado que resulta evidente su conexión con la garantía de una vida sana y la promoción del bienestar en todas las edades.

«No seré exhaustiva, pero el fin de la pobreza, la igualdad de género, el trabajo decente y el crecimiento económico inclusivo, lo relativo a la investigación científica en el objetivo de la industria e innovación, la reducción de desigualdades y, desde luego, la creación de asociaciones mundiales sólidas, son objetivos que impactan de forma directa en el desafío que nuestras sociedades enfrentan con la realidad de las enfermedades no prevalentes», ha dicho.

Al mismo tiempo, ha subrayado que el resto de los ODS también señalan por dónde debe ir la unión de esfuerzos que garantice la inclusión y pleno desarrollo de las personas con enfermedades raras. Así, ha informado de que en España la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras trata de abordar de forma integral los retos que plantean las organizaciones de pacientes, con iniciativas y centros de referencia que incluyen la coordinación de los sistemas sociosanitarios en el máximo nivel de integración en todos los ámbitos.

«Se ha andado parte del camino, pero queda aún mucho por delante. Por ejemplo, determinar con detalle el impacto de la pandemia en las enfermedades poco frecuentes», ha destacado, para asegurar que España apoya «plenamente» el proyecto de resolución y esperar que «genere la disposición, voluntad de acción y compromiso de todos para que las enfermedades minoritarias que afectan a tantos millones de personas impacten en sus vidas del modo menos doloroso e invalidante».