Pacientes piden que las decisiones del Interterritorial sean más vinculantes para garantizar la equidad entre CCAA

Nueve asociaciones de pacientes han propuesto, en el marco del informe Mapa de acceso a la innovación de los pacientes , que las decisiones que se adopten en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) sean más vinculantes, como «garante de equidad» en el acceso a nuevos medicamentos entre las comunidades autónomas.

Este informe, presentado este miércoles en un encuentro digital de Europa Press, ha sido el punto de partida de la campaña #PorUnAcceso10 , una iniciativa impulsada por Roche, en colaboración con estas asociaciones de pacientes, para concienciar sobre la importancia de que los pacientes tengan acceso a la innovación.

La presidenta de la Federación Española de Pacientes de Cáncer de Mama (FECMA), María Antonia Gimón, ha explicado que el documento «es el resultado de un trabajo colaborativo de las nueve asociaciones de pacientes con el objetivo de recoger las necesidades no cubiertas en el acceso a tratamientos innovadores en España», y para «identificar áreas de mejora y proponer iniciativas de valor».

A partir de este documento se han identificado retos, áreas de mejora y se han recogido propuestas que debería asumir el sistema sanitario. Tal y como ha detallado la presidenta de la FECMA, el acceso a la innovación de los pacientes se define de acuerdo a tres ámbitos: innovación terapéutica (tratamientos que aportan alguna ventaja o valor añadido sobre las mejores alternativas disponibles), tecnológica (tecnología sanitaria y tecnologías de la información y comunicación) y gestión sanitaria (mejoras en productividad, eficiencia, calidad y sostenibilidad).

En este sentido, el director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, ha hecho hincapié en la importancia del abordaje integral a través de equipos multidisciplinares, ya que hay que abordar el tratamiento de la enfermedad en todos sus aspectos, no solo el sanitario sino también el social, teniendo en cuenta que el objetivo es que la calidad de vida sea lo mejor posible.

DESIGUALDADES

Junto a esto, Carrascal ha abordado una de las cuestiones clave que denuncia el informe: las diferencias en el acceso entre comunidades autónomas. «Hay desigualdades territoriales, retrasos en el tiempo, barreras burocráticas que generan complicaciones para la aprobación de nuevos fármacos», ha apuntado.

En este sentido, ha criticado las diferencias en el proceso de aprobación de estos medicamentos innovadores con respecto a otros países europeos e incluso entre comunidades autónomas. Al hilo, el presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), Bernard Gaspar, ha contado su experiencia: «En cáncer de pulmón, en Alemania una vez un fármaco es aprobado en Europa, tarda dos meses en llegar. En España año o año y medio, imaginen el número de diagnósticos que se da en ese tiempo».

Para solucionar estos aspectos sobre desigualdad en el acceso, Carrascal ha propuesto «reforzar» la figura del Consejo Interterritorial. «El mejor funcionamiento del CISNS y que lo que salga de allí se aplique tenga más vinculación es una de las claves para que los pacientes en las CCAA tengan mejor acceso a los fármacos», ha reivindicado.

Junto a esto, Bernard Gaspar ha insistido en la necesidad de dotar de mayor asignación presupuestaria a la sanidad pública, así como revisar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) en todo el circuito, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y seguimiento de las patologías.

«Hay que revisar la cartera de servicios. Habría que incluir obligatoriamente determinados tratamientos innovadores para que pudiera ser vinculante para el resto de comunidades autónomas. Además, hay que hacer muchas modificaciones legislativas para que los presupuestos sean finalistas, lo que facilitaría a las CCAA la inversión», ha resaltado.

La presidenta de la FECMA, María Antonia Gimón, ha coincidido con él, recordando en primer término que «las comunidades autónomas son las que llevan directamente la sanidad». «Que las partidas presupuestarias fueran finalistas nos aseguraría para qué va la inversión. Todo esto lo debemos tener muy en cuenta y debemos insistir», ha sostenido.

LOS PACIENTES QUIEREN VOZ Y VOTO

En el marco de las propuestas, David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha pedido que los pacientes tengan presencia en los comités donde se negocian los precios de los nuevos medicamentos. «Pensamos que nuestro papel debería ser entendido, no hay nada como escuchar a un afectado para sentir la necesidad de aplicar una alternativa lo antes posible», ha defendido.

Asimismo, el informe reclama garantizar la implicación de los pacientes en el diseño de los proyectos de investigación y ensayos clínicos. «Un país desarrollado que quiere ser puntero en este ámbito debe serlo en la investigación y agilizar esos procesos es vital», ha insistido Sánchez.

La humanización de la atención y el reconocimiento de la labor de las asociaciones de pacientes son otras de las áreas de mejora que se subrayan en el informe. Así, apuestan por el reconocimiento del paciente como parte esencial del sistema. «Los pacientes somos expertos, no porque queramos sino por necesidad. Tenemos que provocar nuestra participación y que se nos oiga en la toma de decisiones, para crear junto con la administración una sanidad mejor y para todos», ha manifestado el miembro de FEDER.

Otro de los aspectos fundamentales del documento es prescribir asociaciones de pacientes por parte de los profesionales sanitarios tanto de Atención Primaria como de la Especializada. «Hay que recomendar las asociaciones de pacientes como canal solvente de información para dotar de autonomía al paciente y de criterio en cualquier fase del tratamiento», ha apuntado el presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón.

Pidiendo una apuesta por la formación del paciente para fomentar su participación en las decisiones relativas a su salud para que «se sienta como un activo» dentro del sistema sanitario, Bernard Gaspar ha puesto en valor la figura del paciente: «Nos hemos convertido en interlocutores válidos y autorizados. Nuestro rol ha cambiado mucho, ahora es mucho más activo, con ganas de tomar decisiones y compartirlas en cualquier ámbito. Somos un socio más en el diseño y la prestación de servicios. No solamente nos sentimos como receptores pasivos o como una carga para el sistema, somos activos y queremos estar ahí donde nuestro papel es importante».

Los pacientes también han esbozado otra serie de propuestas, como promover líneas de investigación centradas en desarrollar nuevas herramientas de diagnóstico personalizado; evidenciar la utilidad clínica de los biomarcadores genómicos para su incorporación en las guías de práctica clínica; hacer efectiva la tarjeta sanitaria única en todo el territorio español; o establecer programas formativos reglados a los futuros profesionales sanitarios sobre el importante papel de las asociaciones de pacientes.

Además, le han puesto una serie de retos al sistema sanitario: armonización de criterios de acceso a la innovación entre las distintas administraciones sanitarias; coordinación entre niveles asistenciales para asegurar la capacidad del diagnóstico temprano y evitar la derivación tardía; repartición de buenas prácticas entre las distintas comunidades y a nivel interterritorial; medicina personalizada de precisión que asegure la adaptación del tratamiento médico a las características individuales de cada paciente; aumento de la inversión en los presupuestos destinados a sanidad y la implantación de nuevos modelos de precio-reembolso; reconocimiento del rol del paciente dentro del SNS; y apoyo y compromiso de la administración, decisores políticos y profesionales sanitarios con las asociaciones de pacientes.