El 73% de los pacientes cree que existe un amplio margen de mejora en el acceso a la innovación

El 73 por ciento de los pacientes cree que existe un amplio margen de mejora en el acceso a la innovación y un 98 por ciento considera que ésta contribuye a una mayor calidad de vida, según el informe Mapa de acceso a la innovación de los pacientes , en el que se recogen y analizan las necesidades no cubiertas en el acceso a los tratamientos innovadores en España, y que ha sido el punto de partida de la campaña #PorUnAcceso10 .

Una iniciativa impulsada por Roche, en colaboración con nueve asociaciones de pacientes, para concienciar sobre la importancia de que los pacientes tengan acceso a la innovación, la cual no solo pasa por el desarrollo de tratamientos eficaces, sino también por asumir el reto de identificar las fórmulas adecuadas que permitan y faciliten el acceso a ellos.

A partir de este documento se han identificado retos, áreas de mejora y se han recogido propuestas que debería asumir el sistema sanitario. «Es un trabajo que parte del diálogo y la coordinación de un grupo de expertos representantes de las principales asociaciones de pacientes en las áreas de Onco-Hematología, Sistema Nervioso Central y Enfermedades Raras. A todos ellos agradecemos enormemente su colaboración para que este informe saliera adelante, así como por compartir su visión sobre el estado actual, los retos y las futuras propuestas de mejora», ha explicado la directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España, Beatriz Lozano.

El acceso a la innovación de los pacientes se define de acuerdo a tres ámbitos: innovación terapéutica (tratamientos que aportan alguna ventaja o valor añadido sobre las mejores alternativas disponibles), tecnológica (tecnología sanitaria y tecnologías de la información y comunicación) y gestión sanitaria (mejoras en productividad, eficiencia, calidad y sostenibilidad).

La innovación, por tanto, no solo conlleva el desarrollo y uso de tratamientos eficaces y valiosos, sino también facilitar su acceso, respetando los aspectos de equidad y sostenibilidad, que ayuden a potenciar el desarrollo y uso adecuado de las tecnologías que están a nuestro alcance.

En definitiva, comenta Lozano, apostar por el acceso a la innovación, la participación de los pacientes en la toma de decisiones y la información y formación de la sociedad es hacerlo por la equidad, la sostenibilidad y el futuro de nuestro Sistema Nacional de Salud.

En esta misma línea se ha manifestado el presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Anibal García, quien considera, tal y como se recoge en el informe, que el acceso a la innovación debe ser integral, desde la prevención de la enfermedad, pasando por el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado del paciente.

En el documento también se hace hincapié en la importancia del abordaje integral a través de equipos multidisciplinares. «Los equipos multidisciplinares son clave para abordar el tratamiento de la enfermedad en todos sus aspectos, no solo el sanitario sino también el social, teniendo en cuenta que el objetivo es que la calidad de vida sea lo mejor posible», ha detallado el director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal.

La humanización de la atención y el reconocimiento de la labor de las asociaciones de pacientes son otras de las áreas de mejora que se subrayan en el informe. En este sentido, la presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), María Antonia Gimón, ha apostado por el reconocimiento del paciente como parte esencial del sistema. «Las administraciones deberían reconocer el movimiento asociativo de pacientes, como aliados, poniendo en valor la labor que hacemos día a día», ha zanjado.