La Asociación Española de ELA reclama que ningún enfermo se quede sin los servicios especializados en el domicilio

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha reclamado, con motivo del Día Mundial contra esta enfermedad, una mayor atención a los pacientes y que ningún enfermo se quede sin los servicios especializados en el domicilio.

Según esta entidad, es necesaria una mayor equidad a la hora de atender a los pacientes con esta patología, que en su grado avanzado genera gran dependencia. «Es imprescindible que en todas las provincias exista un hospital ofrezca una atención multidisciplinar de los enfermos, para que no tengan que realizar desplazamientos múltiples a centros de otras provincias o comunidades autónomas, con los inconvenientes que ello conlleva», ha expresado la gerente de dicha entidad, Rosa María Sanz.

Además, prosigue, la escasa medicación que es válida en este momento para los enfermos es de administración hospitalaria, y para algunas familias desplazarse hasta el hospital en el que se encuentra la Unidad de ELA supone un problema. «En cuanto al resto de atenciones médicas, deben realizarse desde paliativos, pero este servicio no funciona correctamente en todos los sitios», ha señalado.

El fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requieran de apoyo continuo. De hecho, en adELA se considera que necesitan un cuidador mínimo ocho horas al día y servicios de fisioterapia, logopedia y psicología, en función del avance de la enfermedad, así como productos de apoyo para la vida diaria, y que la Administración debería aportar mayores recursos en este sentido.

«Esta enfermedad se vive en el domicilio, por lo que es imprescindible que los servicios se le puedan ofrecer en el mismo. Lógicamente, la ELA afecta a toda la familia, a la que cambia completamente la vida, con la creación de otras necesidades», ha aseverado Sanz.

En este sentido, ha explicado que las familias que pueden contratar servicios y cuidadores especiales consiguen que el paciente tenga mejor calidad de vida, e incluso el hecho de tener estos recursos puede tener un impacto en la supervivencia.

«Las traqueostomías (traqueotomías permanentes) pueden alargar la vida de los enfermos; sin embargo, los pacientes a los que se les practica necesitan disponer de un cuidador las 24 horas al día los siete días de la semana, por lo que no todos tienen igualdad de oportunidades», ha declarado la gerente de adELA.

PEDALEAR MÁS DE 400 KM PARA VISIBILIZAR LA ELA

Para visibilizar estas y otras problemáticas de los afectados por ELA, adELA ha organizado una serie de actividades con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, como la acción biciclELA , que consiste en que cuatro ciclistas han realizado la ruta Madrid-Elda (más de 400 km) en una sola jornada.

Esta actividad, que tiene también el objetivo de recaudar fondos, se ha realiza con la colaboración de la Fundación para el Fomento del Desarrollo y la Integración e INECO (Ingeniería y Economía del Transporte), del Ministerio de Transportes, Movilidad y Agenda Urbana, y ha sido posible gracias al apoyo de entidades como Merz Therapeutics.

Con esta compañía farmacéutica hay previstas otras actividades como la celebración hoy de un webinar para informar sobre la sialorrea, que contará con el doctor Jesús Esteban, coordinador de la sección Neuromuscular del Hospital 12 de Octubre, de Madrid.

También llamada hipersalivación y conocida coloquialmente como babeo crónico, esta afectación tiene un impacto clínico y emocional importante en los pacientes de enfermedades como la ELA. El 80 por ciento de pacientes con ELA fallecen en menos de tres años La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).

La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente. La mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de tres años, un 80 por ciento en menos de cinco años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Se estima que en España existen unas 3.000 personas afectadas por ELA y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos.