La Asociación Española de Síndrome de Prader Willi construye la primera residencia específica para estos pacientes
La Asociación Española de Síndrome de Prader Willi construirá en Leganés su primera residencia específica para personas con esta enfermedad rara, en un espacio cedido por la localidad.
El espacio, de 240 metros, se encuentra ubicado en el barrio de Derechos Humanos y tendrá espacio para 8 residentes. Contará con zonas comunes, lavandería, baños, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios. El espacio no dispondrá de cocina ya que, es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. Por este motivo, es imprescindible mantener un control de forma permanente para garantizar entre otras cuestiones la seguridad alimentaria.
El alcalde de Leganés, Santiago Llorente, y la concejala de Participación Ciudadana, Angelines Micó, han suscrito el convenio de cesión junto a la presidenta de la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi, Mª Ángeles Zarza. También ha estado presente el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, así como familiares y personas con Síndrome Prader-Willi.
ATENDER LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON SPW
El alcalde de Leganés, Santiago Llorente, mostraba su satisfacción por esta iniciativa, que permitirá a las personas con SPW de Leganés mejorar su día a día. «Es uno de esos días en los que uno se siente satisfecho de ser alcalde, pudiendo impulsar algo qué es tan útil para un colectivo de nuestra ciudad». Llorente detalla además la relevancia de lograr que «un espacio público atienda una necesidad tan importante».
La presidenta de la asociación, Mª Ángeles Zarza, ha agradecido el apoyo al Ayuntamiento de Leganés, destacando que esta es «la primera residencia específica que se pone en marcha en toda España». Zarza explica las peculiaridades de este síndrome, que obliga a las personas a estar supervisados de forma permanente. «Este síndrome va dificultando la vida de las personas según van creciendo y la atención en una residencia generalista no es suficiente. Tienen muchos problemas y mucha sintomatología y llega un momento en el que los padres no pueden hacer frente de ello por lo que necesitan apoyo diario y especializado», ha detallado.
Mª Ángeles Zarza especifica que esta población necesita una persona dedicada «un ratio de uno a uno, un lugar en el que no haya comida, un lugar en el que cuenten con profesionales especializados y en el que puedan seguir sus rutinas».
Por su parte, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha agradecido al Ayuntamiento de Leganés la cesión de este espacio, destacando la importancia de contar con personal especializado y espacios seguros.
MÁS DATOS SOBRE EL SÍNDROME DE PRADER WILLI
El Síndrome de Prader Willi afecta a 1 de cada 15.000 nacidos vivos y es conocido como el síndrome de los mil síntomas. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia: unas 3.000 personas en España, 500 en Madrid y unas 12 en Leganés.
Viene dado por una alteración genética que presenta unas manifestaciones características, pero existe mucha variabilidad de presentación en cada persona. Se asocia, en otros, a un apetito insaciable (hiperfagia) y ausencia de control a la hora de comer; así, algunos de los síntomas que hacen esencial una residencia específica.
La clave para ofrecer un lugar seguro para estas personas reside, en gran parte, en la seguridad alimentaria, es decir, eliminando la inseguridad frente a lo que se va a comer y cualquier expectativa de conseguir comida, al margen de la estipulada a partir del calendario diario ya definido con antelación.
