La Cibeles o el Estadio de San Mamés se iluminarán de morado este sábado para dar visibilidad al síndrome de Dravet
Edificios y monumentos emblemáticos de España, como la Fuente de la Cibeles (Madrid), el Estadio de San Mamés (Bilbao) o los ayuntamientos de Pamplona, Donostia-San Sebastián o Santiago del Teide (Tenerife), se iluminarán de morado para dar visibilidad al síndrome de Dravet este sábado, Día Internacional de esta patología.
Esta enfermedad rara tiene una incidencia de 1 de cada 20.000 nacimientos, y su síntoma principal más visible son los ataques epilépticos, pero detrás también hay otros síntomas igual de gravescomo el retraso cognitivo (60 por ciento retraso mental grave), alteraciones en la alimentación y el sueño o graves problemas motores. El origen de la enfermedad es genético y aparece durante el primer año de vida. Los niños presentan una epilepsia farmacorresitente,que necesita asistencia especializada.
Conlleva, además, consecuencias muy negativas en el seno familiar ya que provoca profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas.
La Fundación Síndrome de Dravet, junto a otras organizaciones internacionales, creó e impulsó la celebración de este día en 2014, que tiene el objetivo de concienciar y dar a conocer el síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
«Desde nuestra organización hacemos un llamamiento a la solidaridad y al esfuerzo por buscar una cura y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias», señalan desde la Fundación, que tiene como «pilar fundamental» el fomento de la investigación con el fin de «eliminar barreras y procurar que el conocimiento aflore» en el plano del diagnóstico, poniendo en marcha un test genético gratuito acualquier niño del mundo que tenga sospecha de síndrome de Dravet para una detección precoz; o en el ámbito farmacológico, buscando terapias de última generación para paliar los síntomas y resolver la causa de la enfermedad.
También buscar, en el tratamiento clínico, promover una atención multidisciplinar y la formación de la clase médica; mientras que en el plano asistencial para utilizar la tecnología como herramienta para mejorar la calidad de vida de estas personas.
